Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

mama Iliushi,поздравляю мамочку с днём рождения сыночка!!! Илюше желаю крепкого здоровья, добра, улыбок, хорошего настроения и всего самого доброго! И мамочке  ;)

Любушка, Спасибо! :)

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
Натальи Александровны М. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8150 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Нам значительно легче, но всё равно ещё лечимся. Вылез герпес на губах. Никакой иммунитет не выдержит 5 антибиотиков подряд. Ставим свечи виферон. Лечим синяки и шишки на попке. Пьем антигистаминное после отека Квинке в течение месяца. Биопрепараты - длительно для микрофлоры кишечника. Обструкция еще сохраняется, добавили монтелукаст, чтобы полегче было уйти с большой дозировки пульмикорта. Мокроты меньше. Немного выдохнули, столько времени было плохо, пол года уже как, что даже не верится, что может быть легче, просто счастье вернулось) Сдали кровь на анализ, ждем результата.
Может быть начнем уже высыпаться).
"От рождения до смерти - каждый миг счастливый. Нужно суметь это разглядеть" - ни сколько дней в твоей жизни, а сколько жизни в каждом твоём дне. Ценить всё, принимать всё. В любом событии нужно найти принятие, нам всё необходимо. Всё принимаю, всё вижу, научилась. Спаси Господи! Слава Богу за всё!

[Сударыня]

Илюша - такой счастливый! И столько мудрости в глазах!

[mama Iliushi]

Сударыня, Аленушка, Спасибо) На уколы, видя шприц, ложился. Уже понимает, что от них легче становится, что надо. А вводить надо медленно очень, лежал и терпел.

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8500 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[Сударыня]

Сударыня, Аленушка, Спасибо) На уколы, видя шприц, ложился. Уже понимает, что от них легче становится, что надо. А вводить надо медленно очень, лежал и терпел.

Заинька! Вот, где терпение и выносливость в предельной концентрации!
Вы - мама и сын - Вера, Воля и Сила! И все будет так, как надо! Без вариантов!

[Лисена]

mama Iliushi, вам по номеру телефона можно денежку перевести?
напишите пож-та какой банк и свои инициалы и первую букву фамилии, чтоб не перепутать...

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Инны Валерьевны С. - 7000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 15500 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Лисена, Карта СБ № 4276160956234448
Получатель бабушка Илюши, Надежда Семёновна Ш.
Я не мобильна из-за невозможности оставить Илюшу, поэтому карта на бабушке.
Спасибо Вам!

[mama Iliushi]

Девочки, Спасибо Вам огромное за поддержку. Мы практически расслабились. Даже боязно об этом говорить. Столько пережили, что боюсь всего, чтобы не вернулось.. С Божьей помощью.
У самой пошатнулось здоровье, постоянно болит желудок. Как бы не старалась выспаться, слабость в ногах не проходит, и всё равно хочется спать.. Нужно сдать анализы. Как в самолете, в случае крайней ситуации - наденьте кислородную маску сначала на себя, потом на ребенка.
За всё это время еще яснее стали главные ценности, прежде всего - здоровье, неоспоримо всегда на первом месте, всё преодолимо, если оно есть.
В остальном. Мы санируемся уже значительно реже. Ингаляции с пульмикортом очень медленно снижаем, от обструкции остался редкий кашель и время от времени свист на выдохе. Динамика положительная. Герпес пролечили. С животиком так же полегче - Илюша каждый день стал приходить меня будить, на ножки не вставал долгое время. А тут - приходит) Играет, и глазки стали совсем другие, как раньше), без страдания.
Наконец то погода становится комфортнее для прогулок.
Дорогие наши, берегите здоровье. Спасибо, что рядом. Спасибо всегда.
Божьей помощи, храни Вас Господи!
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Натальи Родионовны С. - 5000 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
Юлии Анатольевны Ж. - 300 руб.
Зачисление от "Лисена" - 970 руб.
(Спасибо Вам за добрые слова и пожелания)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 21820 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте) У нас всё более менее, слава Богу! Дозировку Пултмикорта медленно снижаем, пьем биопрепараты.
Остались проблемы с Минздравом, которые нужно решать. Илюше за пол года выдали креон всего на 2 месяца. Нужно разбираться и добиваться, у нас большая дозировка(150 тысяч в сутки), приобретаем самостоятельно, траты существенные. И поликлиника отправила документы врачебной комиссии на смену интерального питания 4 июня, до сих пор нет ответа. Что там творится - тендеры, торги, аукционы, всё для того, чтобы заменять оригинальные препараты аналогами.
Главное - Илюша выправился, остальное так же с Божьей помощью будем решать.
Нет такого человека, кому это по силам, но и нет такой любящей матери, которая не справится...
Спасибо за то, что Вы рядом! Слава Богу за всё!
На неделе будем приобретать катетеры.

[natalia2003]

mama Iliushi, вы пишите всем - Минздрав Семёнову (МЗ ЧО), Майоровой (уполномоченный по правам ребёнка в ЧО), общ палата (лучше не в ОП ЧО, а в ОП РФ сразу, у них сайт есть), в прокуратуру, москальковой, журналистам. Особенно сейчас перед выборами. Ещё можете в какую-либо партию написать (в то же лдпр, или местному депутату Пашину, или Жириновскому через сайт). Ну и Текслеру. Это все можно электронно написать. Не требуется ходить по инстанциям.

Эта политика импортозамещения идёт с 2019 г. Именно тогда Фортум прекратился поставляться в Россию. Почувствовали это люди с муковисцидозом первыми. Вы, вроде, тоже Фортум кололи. Затем дошло и до копеечных препаратов типа солукофтер. Я много общаюсь с людьми, кто испытывает проблемы с этим импортозамещением. Пока шум не поднимешь - не получишь ни креон, ни что ещё. Это везде по всей России так.

[mama Iliushi]

natalia2003, да, мы готовимся. Запросила из поликлиники протоколы мед комиссий по креону и питанию.
В поликлинике говорят, что это проблема общая, много детей без лекарств оставили.
На электронную почту буду писать - пока без вариантов, я ж не мобильна. Звонить смысла нет, нужны буквы, чтобы были основания двигаться.
Вчера проконсультировалась с юристом, чтобы не тратить ресурсы зря, а действовать целенаправлено.
К уполномоченной по правам ребенка уже многие обратились, она даже собирала врачей из поликлиник на встречу - обсудить проблему. После этой встречи родителям предложили сейчас обращаться в соц защиту за единовременной помощью в размере 10 тыс. Но эта временная мера не решит проблемы. У нас, помимо трат на другие лекарства,  креон выходит на 6 тыс. ежемесячно.
С партиями по опыту - бесполезно. Личное общение с одним из депутатов не принесло результатов. Закон есть закон. Его не перепрыгнешь. Предложили воду бутылированную на пол года проплатить)))
Поэтому мы будем действовать по направлению нарушения законов Минздравом, в нашем случае проблема - там. Конечный пункт - Прокуратура.