Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Анны Вячеславовны Г. - 500 руб.
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.
Любови Васильевны Б. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6320 рублей.
СБОР НА ОБСЛЕДОВАНИЕ В МОСКВЕ, за 16-20 июня:1250 руб. Осталось: 77790 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Дорогой мой сыночек Илюша!
Сегодня День твоего Рождения!
Ты - мой герой, мой учитель, моя вера, мое счастье, моя истинная любовь.
Наш путь - путь воинов, победителей. Несмотря на всю испытанную боль от пройденных испытаний, мы вместе, мы счастливы по-настоящему. Мы любим. Наша связь крепка. Это больше, чем мама и сын. Это на уровне души. Там, где не во имя или ради чего-то, а безусловно.
Всегда верю в лучшее, часто в невозможное для кого-то, но достижимое для нас. Пусть система и обстоятельства уступят дорогу стремительно идущим вперёд. Пусть всё сложится не вопреки, а самым лучшим образом.
Скорейшего исцеления тебе, мой родной! Будь всегда здоров и по-настоящему счастлив!
Спасибо, что выбрал меня своей мамой.

[Мама двух красавиц]

mama Iliushi, Анечка, поздравляем с Днём рождения сына!!! Илюше желаем богатырского здоровья, счастья, улыбок, радости, пусть все мечты сбываются!!!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Дмитрия Николаевича Т. - 300 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6320 рублей.
СБОР НА ОБСЛЕДОВАНИЕ В МОСКВЕ, за 21-24 июня: 850 руб. Осталось: 76940 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Мама двух красавиц, Любушка, Спасибо! :) Спаси Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, Илюше полегче. Мы уже гуляем. Слава Богу! Ждём вестей из поликлиники - ждём вызов из НЦЗД Москвы.
Помилуй и помогай, Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Девочки, у нас с Москвой всё не однозначно. Поликлиника не предоставила никаких сведений, подробностей про Илюшино состояние, только выписку и диагнозы, из которых не понятно, что назначенное лечение не помогает, что эндоскопически определенно не поняли, что увидели. Думаю, что будет теле-мост - консилиум по видео связи. Во вторник я поеду к главному детскому гастроэнтерологу со всей документацией, результатами анализов, осмотров, которые имеем. Возможно, он сам свяжется с клиникой и даст пояснения про состояние Илюши и все подробности происходящего. В общем, всё пошло ни так гладко, как хотелось бы(((.
Поэтому мы пока "заморозим" сбор. Открыла раньше, до вызова, так как думала, что всё будет в порядке, ребенок непростой и нас быстро возьмут, но увы... Боялась, что за 2-3 недели не успеем собрать, время сейчас тяжелое. "Разморозим", как уже будет вызов на руках. Всё затягивается.
У Илюши животик побаливает, время от времени подплакивает, но мы гуляем. То сидим, то лежим на улице, 2,5 часа выдерживаем.
Помилуй, помогай, Господи!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 1000 руб.
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
Дарьи Андреевны Х. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6320 рублей.
СБОР НА ОБСЛЕДОВАНИЕ В МОСКВЕ, за 25 июня-1 июля: 2050 руб. Осталось: 74890 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Мы были у главного гастроэнтеролога. Возила Илюшу, в областную больницу приезжали бригада детских врачей из РДКБ(Москва), нас посмотрел гастроэнтеролог. Не хотят они нас брать. Ни НЦЗД, ни РДКБ. На данный момент на фоне энтерального питания значительные улучшения, анализы пришли в норму: СОЭ, СРБ и гемоглобин. В связи с клиническим улучшением состояния Илюши не видят на данный момент необходимости, не хотят второй наркоз подряд из-за бронхолёгочной патологии. Конечно же при желании можно было бы хоть завтра оказаться в Москве, обратившись к уполномоченному по правам ребенка. Но вижу, что впереди одни препятствия с Москвой. Гастроэнтеролог из Москвы порекомендовала телемост с отделением генетики РДКБ(Москва), не хотят "вешать" Илюше еще один тяжелый диагноз. Генетика сейчас хорошо шагнула вперед относительно 5 лет назад, нас хотят пообследовать. И, возможно, найти причину заболевания кишечника, связанную с основным заболеванием. Возможно, что нас направят на обследование в МСК именно в отделение генетики, и оттуда уже "прокрутят" по всем необходимым специалистам и обследованиям.
Будем искать другие пути. Чезез 2 недели выходит из отпуска врач-генетик, запишемся к ней на консультацию в областную больницу.
А пока выдохнем, примем ситуацию и отпустим на Божий Промысел.
Я устала.
Сейчас в доверии к Богу!
Спасибо за то, что Вы рядом, Спасибо всегда!

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
Натальи Викторовны А. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6870 рублей.
Сумма, собранная на обследование в МСК: 25.110 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[Сударыня]

Всем доброго дня!
Аня на некоторое время без связи - неполадки с интернетом.

Поступила денежка от
Ирины Сергеевны В. 300 руб.,
Юлии Вячеславовна Е. 50 руб.,
Лилии Раульевны С. 300 руб.,
Оксаны Александровны Г. 500 руб.

Большое спасибо всем неравнодушным людям!

Девочки, здравствуйте. Кратенько. У нас всё по-прежнему, без изменений. Мы по возможности гуляем. На следующей неделе будем звонить, записываться к генетику. При встрече сразу зададим вопрос - чем эта консультация, предложенное обследование поможет решить текущую ситуацию с кишечником. Нет смысла мучить, дергать, рисковать ребенком из-за того, что в данный момент решать нет острой необходимости. Задача №1 сейчас - вылечить животик.

[mama Iliushi]

Поступила денежка от
Ирины Сергеевны В. - 300 руб.,
Юлии Вячеславовна Е. - 50 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Оксаны Александровны Г. - 500 руб.
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.
Натальи Александровны Н. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8770 рублей.
Сумма, собранная на обследование в МСК: 25.110 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
18 июля, как только врач-генетик вышла из отпуска, в тот же день звонили, нас записали на консультацию - 2 августа, поедем вместе с Илюшей в областную больницу.
Состояние по кишечнику ухудшается, энтерол помогать перестал. С 13 июля держится субфебрильная температура до 38(((. Участился стул, боли, кровь, слизь.. Слёзы градом.. Засыпаем под утро на руках.. Назначили метронидазол(по решению гастроэнтеролога из РДКБ в личном присутсвии главного детского гастроэнтеролога Челябинска). Улучшений на фоне лечения метронидазолом в настоящий момент нет. Наша гастроэнтеролог сказала, что нужно менять противомикробный препарат, сегодня пойдем покупать энтерофурил. И, настоятельно, что нужно всё таки сдать анализ - развернутая иммунограмма. Мы рассчитывали на то, что этот анализ нам сделают в Мск, но раз нас туда не взяли, нужно делать самим. В стационаре Челябинска этот анализ не делают, лишь в Инвитро, дорогостоящий, более 10 тыс. руб. При язвенном колите этот анализ обязателен перед назначением иммуноспрессивных препаратов, гормонов и для исключения врожденных иммунодефицитных состояний. Илюше необходим, так как на иммунодефицит не обследован и для возможного назначения гормональной терапии, определения дальнейшей тактики лечения. Это очень важно. Ждать мы больше не можем, нужно делать. Назначение от врача есть, в нашей поликлинике так же этот анализ не делается. Девочки, денежку на анализ возьмём из собранных на Мск средств. Готовы предоставить назначение врача по требованию в личном сообщении.

[mama Iliushi]

Девочки, еще месяц назад этот анализ (расширенная иммунограмма) был доступен в Челябинске, сейчас только в МСК, ищем выход...

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Энтерофурил нам тоже не помог(( С сегодняшнего дня на смекте и энтероле. У Илюши постоянно держится субфебрильная температура, эпизоды болей-спазмов, частый стул со слизью, кровью...
Анализ максимально расширенной иммунограммы сдали тот, который был доступен для нашего города(сдавали с приключениями 2 раза по 5 пробирок, в первый раз что-то случилось при транспортировке с нашими колбочками..). Результат отправили врачу-аллергологу поликлиники, с которой есть личный контакт. Завтра спросим, есть ли в поликлинике иммунолог, если есть, попросим организовать консультацию на дому или заочно по результату анализа крови. Некоторые показатели сильно занижены...
В остальном всё по-прежнему, стараемся гулять. Помогай Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!