Главная Форум Доска объявлений Конкурсы Совместные закупки  
                  
   Начало   Помощь Календарь Войти Регистрация  
Страниц: 1 ... 585 586 [587] 588 589 ... 598   Вниз
  Отправить эту тему  |  Печать  
Илюша Ткаченко!
0 Пользователей и 4 Гостей смотрят эту тему.
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8790 : 28 Июля , 2022, 19:51:21 »

Девочки, здравствуйте. Энтерофурил нам тоже не помог(( С сегодняшнего дня на смекте и энтероле. У Илюши постоянно держится субфебрильная температура, эпизоды болей-спазмов, частый стул со слизью, кровью...
Анализ максимально расширенной иммунограммы сдали тот, который был доступен для нашего города(сдавали с приключениями 2 раза по 5 пробирок, в первый раз что-то случилось при транспортировке с нашими колбочками..). Результат отправили врачу-аллергологу поликлиники, с которой есть личный контакт. Завтра спросим, есть ли в поликлинике иммунолог, если есть, попросим организовать консультацию на дому или заочно по результату анализа крови. Некоторые показатели сильно занижены...
В остальном всё по-прежнему, стараемся гулять. Помогай Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8791 : 28 Июля , 2022, 19:58:00 »

Поступила денежка от
Ольги Евгеньевны Г. - 1000 руб.,
Инны Валерьевны С. - 1000 руб.,
Юлии Анатольевны Ж. - 400 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
(Спасибо Вам за добрые слова и пожелания)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11.220 рублей.
Сумма, собранная на обследование в МСК: 20.601 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8792 : 03 Августа , 2022, 14:46:12 »

Поступила денежка от
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.
(Спасибо Вам за добрые слова и пожелания)
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 11.570 рублей.
Сумма, собранная на обследование в МСК: 20.601 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8793 : 03 Августа , 2022, 15:03:49 »

На днях мы приобрели катетеры - 1000 шт.
На сумму 16000 рублей(стоимость 1 катетера 16 руб.).
От всей души благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой!
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это крайне важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Запаса хватит примерно на 2,5 месяца.
Храни Вас Господи!

Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8794 : 03 Августа , 2022, 15:05:49 »

Девочки, здравствуйте. Мы вчера съездили на консультацию к генетику в областную больницу. Специалист конечно не совсем поняла, чем она может помочь в текущей ситуации с заболеванием кишечника. Именно этой проблемы в последствиях нашего заболевания нет. Но я настояла на телемедицинской консультации РДКБ генетики по рекомендации гастроэнтеролога, объяснив это тем, что возможно там сталкивались с проблемами в кишечнике, пищеварительном тракте пациенты с таким же диагнозом, как у нас. Всё же это Московский центр генетики, куда обращаются, консультируются - со всей страны. Обещали позвонить и пригласить меня через 2 недели по итогам телемедицинской консультации уже без Илюши.
Девочки, всего 2 специалиста в нашем городе умеют расшифровать иммунограмму. Один из специалистов - Шилова Татьяна Васильевна - заведующая детским аллерго-отделением в ЧОДКБ. Выяснили, что она сейчас находится в декретном отпуске, но не отчаялись и обнаружили, что всё же принимает 1 раз в неделю в частном порядке в клинике Добрый доктор. 6 августа еду туда (договорились, что можно без Илюши) со всеми документами, выписками, результатами анализов, результатом иммунограммы. Денежку за консультацию возьмём из суммы, собранной на обследование в МСК. Надежда, что в этом году мы туда попадём, всё более призрачна.
Слава Богу за всё! Спасибо за то, что Вы рядом!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8795 : 08 Августа , 2022, 00:13:33 »

Поступила денежка от
Натальи Викторовны А. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 16.671 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8796 : 08 Августа , 2022, 00:16:56 »

Девочки, здравствуйте. На консультацию к иммунологу 6 августа не попала, позвонили из "Добрый доктор", сказали, что у специалиста заболел ребенок, перенесли на 9 августа.
У нас всё более менее, с Божьей Помощью!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
Сударыня
долгожитель
*******

Карма: +561/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 2719



Награды
« Ответ #8797 : 15 Августа , 2022, 15:22:39 »

Всем доброго дня!
Немного новостей от Ани.
Ребята не на связи, поэтому служу проводником  :)

Девочки, здравствуйте. Была у иммунолога. Хорошая новость: иммунодефицита у Илюши нет. Рекомендации: секвенирование экзома - это детальное обследование на выявление генетических поломок. Клинические подтверждения нашего основного диагноза нет. А проявления проблем с кишечником при синдроме Жёна быть не должно. Будем капать дальше. Примерно через неделю ждём звонка от генетиков и приглашения меня без Илюши на оглашение результата телемедицинской консультации с РДКБ(Мск). Когда поеду, будем обсуждать вопрос по поводу дальнейшего обследования. У нас все более менее, стараемся быть чаще на улице. Слава Богу за всё!
Сообщить модератору   Записан
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8798 : 23 Августа , 2022, 23:32:38 »

Девочки, здравствуйте. Мы были в деревне с бабушкой! :) Не стали ничего писать, опасались, чтобы всё прошло хорошо и гладко. Илюша был целыми днями на воздухе, животик практически не болел, я сама больше 15 лет не была в бане, оторвалась. Осмелились сделать небольшую передышку между обследованиями и анализами... Отоспались хорошо, так, что нарушили режим. Вернулись вчера поздно, сегодня целый день прибирались, искупали Илюшу с головой. Благодарим Ладу, которая нам когда то подарила нашу кошку Сонечку, она брала ее на это время к себе. Это было, как глоток "свежего воздуха", как неспешный самый сладкий кусочек лета между всей нашей суетой. Сегодня уже звонила в областную больницу, в поликлинику... Подробнее напишу чуть позже, и выложим отчет о поступлениях. Мы с Илюшей за всю жизнь впервые отважились выбраться из дома отдохнуть, пусть и в пол часа езды от города, но всё получилось просто замечательно!))) Слава Богу за всё!!!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8799 : 26 Августа , 2022, 20:42:55 »

Девочки, здравствуйте. Мы более менее. Симптомы никуда не ушли, но сильных спазмов-болей сейчас нет. На днях будем переоформлять карту реабилитации, вышли сроки, специалисты придут на дом. Аллерголог-иммунолог объяснила мне для чего нужен анализ секвенирование экзома, без него нам не могут назначить гормоны. Не могут понять причину возникновения воспалительного процесса в кишечнике. Если причина - генетическая предрасположенность, то сразу назначат горомоны. На гормонах можно быстро выйти из воспалительного процесса. Но если причина не в генетике, врачи склоняются к тому, что воспаление вызвано бактериальным процессом. Но опять же странно, сколько мы уже пропили антибиотиков, они нам не помогают, становится только хуже от них... Продолжаем идти вперед, ищем причину.
Столкнулись с еще одной проблемой. На генетические исследования сейчас не выделяют средств. Созвонилась с нашим генетиком, у которой были в последний раз, она в отпуске до 7 сентября. 7 сентября ей позвоню и поеду за направлением. Будем пробовать добиваться средств на анализ через соц.защиту, если будет необходимо, подключим юридическую помощь.

Отправляем фото чека приема у иммунолога(нам по инвалидности сделали скидку 15%)
А так же фото с нашего небольшого "отпуска". Было хорошо и беззаботно)))
Спасибо за то, что Вы рядом!
Слава Богу за всё!






Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8800 : 26 Августа , 2022, 20:51:37 »

Поступила денежка от
Ирины Сергеевны В. - 500 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.,
Ольги Александровны К. - 2000 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 50 руб.,
Владимира Николаевича Н. - 500 руб.,
Натальи Родионовны К. - 5000 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 250 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 250 руб.
(Спасибо за добрые слова и пожелания:))
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 23.571 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8801 : 05 Сентября , 2022, 16:49:42 »

Девочки, здравствуйте. У нас всё по-прежнему. Мы закрутились с переоформлением карты реабилитации, усложнилась процедура. Врачи говорят - это сейчас, как переоформление инвалидности. Огромный список врачей, обследований и анализов.. На этой неделе наша врач начнет готовить документы в МСЭ.
Мы с Илюшей перевернулись в режиме дня, Илюша ложится в 5 утра. Животик побаливает, и из-за дискомфорта не может уснуть, вот и сдвинулись. Но, слава Богу, спит хорошо, более 8 часов. Надо как то теперь вертать всё назад, столько дел впереди.
После завтра буду звонить генетикам по поводу направления на анализ.
Нас в этом году без просьб о помощи осыпали кабачками))) Вчера привезли 2 больших мешка - вдруг Илюше станет можно, а у нас нет запаса. В ближайшие дни буду заниматься переработкой))) То, что Илюша не смог съесть из предыдущего запаса, мы часть отдали другому ребенку с инвалидностью, часть - в Храм.
Спасибо за то, что Вы рядом! Храни вас Господи!
« Последнее редактирование: 05 Сентября , 2022, 16:58:57 от mama Iliushi » Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8802 : 05 Сентября , 2022, 16:57:24 »

Поступила денежка от
Татьяны Вячеславовны Ч. - 500 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 150 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 24.521 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8803 : 14 Сентября , 2022, 14:15:17 »

Поступила денежка от
Юлии Вячеславовны Е. - 150 руб.,
Ольги Александровны Г. - 400 руб.,
Юлии Вячеславовны Е. - 150 руб.,
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 25.221 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
долгожитель
*******

Карма: +154/-0
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3746


8-951-483-00-98 Аня


Награды
« Ответ #8804 : 14 Сентября , 2022, 14:25:42 »

Девочки, здравствуйте! Заматываемся, столько всего навалилось. Так и тянется еще оформление карты реабилитации. Хотели нас отправить к психиатру на Кузнецова, но удалось уговорить врача приехать на дом, ждем со дня на день.
Добились наконец то того, что поликлиника выдает и питание, и креон своевременно и в нужном количестве. Пусть так и дальше будет.
По поводу генетического исследования: съездила еще раз к генетику 8 сентября, она написала всё, как нужно, что требуется исследование в частных центрах по медицинским показаниям всвязи с ухудшением состояния, и, что ЧОДКБ приостановили финансирование. Генетик порекомендовала частный центр "Геномед". Позвонила туда, заполнила анкету для квитанции на оплату, на следующий день прислали по почте квитанцию. Тут же написала обращение в Министерство Соц. Отношений, вчера обращение зарегистрировали. Сегодня сказали, чтобы позвонила в пятницу, возможно уже к пятнице наше обращение попадет в отдел соц. помощи. Со своей стороны делаем всё максимально быстро.
Илюша более менее без ухудшений, держимся, всё пока по-прежнему, симптомы остаются, сильных болей нет. Стараемся вернуть режим дня. Тяжело, все важные дела нужно делать днем.
Помогай Господи! Слава Богу за всё!
Сообщить модератору   Записан

Спасибо за то, что Вы рядом!
Страниц: 1 ... 585 586 [587] 588 589 ... 598   Вверх
  Отправить эту тему  |  Печать  
 
Перейти в:  


Внимание ↓

 
Вход ↓
29 Марта , 2024, 09:44:48
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.
Вам не пришло письмо с кодом активации?

Войти
 


 
Прямой эфир ↓
Просмотр профиля ashrapova 09:42 → ТМ Натали: трикотаж для в... 2061 /Домашний уют
Просмотр профиля Klyu_ 01:30 → Victoria's Secret 1603 /Женская и мужская одежда и обувь из США
Просмотр профиля INSTALL 21:52 → Самоцветы 198 /Товары ПОТРЕБИТЕЛЬСКОГО назначения
Просмотр профиля INSTALL 21:52 → ОТЗЫВЫ GROUPPRICE 3 /Товары ПОТРЕБИТЕЛЬСКОГО назначения
Просмотр профиля INSTALL 21:51 → ОТЗЫВЫ: BOYS & GIRLS 7 /Товары ПОТРЕБИТЕЛЬСКОГО назначения
Просмотр профиля INSTALL 21:50 → Одежда и аксессуары GROUP... 66 /Товары ПОТРЕБИТЕЛЬСКОГО назначения
Просмотр профиля INSTALL 21:49 → BOYS & GIRLS 79 /Товары ПОТРЕБИТЕЛЬСКОГО назначения
Просмотр профиля INSTALL 21:47 → Головные уборы и аксессуа... 131 /Товары ПОТРЕБИТЕЛЬСКОГО назначения
Просмотр профиля мама максика 20:54 → Закупка польской одежды и... 18 /Купеческая лавка
Просмотр профиля мама максика 20:53 → Роскошный текстиль из Тур... 321 /Купеческая лавка
 

 
Форум ↓
 
Отзывы ↓
Powered by SMF 1.1.13 | SMF © 2006-2008, Simple Machines LLC  
Страница сгенерирована за 0.206 секунд. Запросов: 24. smf-srv