mama Iliushi
« Ответ #8835 : 29 Декабря , 2022, 17:18:59 »
Девочки, здравствуйте!) У нас всё так же. Главное - не хуже, помилуй, Господи! Курс тримидата продолжаем, с дыханием и мокротой всё слава Богу - при каждой санации стерильный катетер, своевременно ежемесячно меняем трахеостомическую трубочку, проветриваем, ежедневная влажная уборка, ежедневно включаем бактерицидный рециркулятор, здесь мы уже опытные) Готовимся к НГ, веточки нарядили, повесили огоньки) Елкой пахнет, в воздухе присутствует ожидание праздника) Бабушку ждем 31 декабря с ночевой, надеемся, что всё будет хорошо, просим ее беречься, не забывать носить маску в скоплении людей. Очень многие болеют, особенно тяжело - дети, какой то очень злой грипп гуляет. Берегите себя и близких. Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8836 : 31 Декабря , 2022, 02:50:18 »
Дорогие наши, девочки и мальчики!))) Поздравляем Вас с Наступающим Новым годом! :) Пусть уходящий год заберет все неприятности, а Новый оправдает все наши надежды и ожидания! Желаем Вам в Новом году благополучия, много радостный событий, теплого домашнего очага, чтобы близкие люди всегда были рядом, почаще радоваться мелочам и верить в сказку, а главное - крепкого здоровья Вам и Вашим семьям, оно бесценно! Спасибо Вам за то, что Вы рядом! Храни Вас Господи!
« Последнее редактирование: 31 Декабря , 2022, 02:55:03 от mama Iliushi »
Сообщить модератору
Записан
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8837 : 06 Января , 2023, 23:43:11 »
Поступила денежка от Натальи Александровны Н. - 1000 руб., Юлии Вячеславовны Е. - 150 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 19.571 рублей. (Спасибо за добрые слова и пожелания :))Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8838 : 06 Января , 2023, 23:48:21 »
Девочки, здравствуйте) У нас всё без изменений. Поддерживаемся Тримидатом. Бережемся, как можем от респираторных инфекций. На улицу совсем не выхожу. Новый год встретили в душевной спокойной обстановке, с бабушкой))) Бабушка с Илюшей наобнимались))) Смотрели советские фильмы, пели новогодние песенки))) Слава Богу за всё!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8839 : 07 Января , 2023, 00:00:36 »
От всей души поздравляем Вас с добрым, домашним, уютным и радостным Рождеством Христовым! И желаем при любых обстоятельствах: пусть в сердце всегда будет благодатный, тихий, наполняющий уверенностью и любовью, Рождественский Свет Звезды! Пусть Он всегда поможет найти правильные, мудрые решения, умножит радость, утолит грусть, подарит лучшие чувства и воспоминания! Обнимаем сердцем.
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8840 : 15 Января , 2023, 02:58:24 »
Поступила денежка от Марии Сергеевны Т. - 100 руб., Татьяны Михайловны Р. - 525 руб. Риммы Халитовны Ш. - 250 руб. Лилии Раульевны С. - 300 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 20.746 рублей.Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8841 : 15 Января , 2023, 03:07:37 »
Девочки, здравствуйте) У нас всё без изменений. Болит у Илюши животик то больше, то меньше, продолжаем держаться на тримидате. Ждем результата анализа, должен быть во второй половине января, начала ежедневно проверять почту. Сама "расквасилась" совсем. Самочувствие не очень и с желудком проблемы, ежедневно на лекарствах, без них не могу спать, нужно обследоваться. Вчера ночью совсем ничего не помогало... На следующей неделе бабушка останется с Илюшей, а я поеду, записалась ко врачу. Нервы, никак их не отключить( Помогай Господи! Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8842 : 22 Января , 2023, 03:11:16 »
Поступила денежка от Зачисление через банкомат - 250 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 20.996 рублей.Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8843 : 22 Января , 2023, 03:19:07 »
Девочки, день сурка. Можно писать одно и то же. У Илюши в последние 3 дня больше стал болеть животик, добавили спазмолитики и эспумизан. Сегодня к нам приезжала бабушка, искупали Илюшу с головой (одна я из-за трубочки не могу), поменяли трахеостомическую трубку. Потихоньку начала заниматься здоровьем, бабушку отпускают с работы, чтобы оставаться с Илюшей, пока я езжу. За собой тоже нужно следить, ничего не запускать, иначе - кто, если не я, нужны и здоровье, и силы. В остальном - бережемся, как можем. Все меры предосторожности соблюдаем. На следующей неделе надеемся получить результат важного и долгожданного анализа. Помогай Господи! Спасибо за то, что Вы рядом!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8844 : 29 Января , 2023, 01:00:31 »
Поступила денежка от Зачисление через банкомат - 150 руб. Дмитрия Т. - 200 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 21.346 рублей. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8845 : 29 Января , 2023, 01:12:49 »
Девочки, здравствуйте. По животику - полегче, 2 дня без спазмолитиков(шепотом). Вчера сама звонила в Геномед по поводу результата анализа в наш Челябинский филиал, мне ответили, что срок готовности - 21 февраля. Сроки готовности анализа 90 рабочих дней, а ждать получается 5 месяцев. Это ж сколько выходных дней.. В общем стала звонить в головной филиал - в Москву, объяснила ситуацию, повозмущалась. И результат отправили в тот же день - вчера вечером! На следующей неделе с понедельника буду звонить - записываться на консультацию к генетику. По результату анализа то, как я поняла, - поломка в гене SBDS, что предполагает диагноз: синдром Швахмана Даймонда. Начиталась уже конечно много информации, всё равно есть несостыковки, хоть и похоже на нас. Но тут точнее скажет специалист. Много непонятных терминов, названий.. Очень надеемся на то, что сейчас результат поможет определиться с дальнейшими назначениями в лечение кишечника. Помогай Господи!!!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8846 : 03 Февраля , 2023, 03:22:39 »
Поступила денежка от Зачисление через банкомат - 150 руб. Лилии Раульевны С. - 300 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 21.796 рублей. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8847 : 03 Февраля , 2023, 03:35:47 »
Девочки, на этой неделе говорила с генетиком, с нашим гастроэнтерологом, с зав. гастро отделением ДКБ. Нет зацепок по генетическому анализу((( Синдром Швахмана-Даймонда у Илюши в носительстве, то есть это НЕ диагноз. Получается, что по результату генетического исследования "клиническое секвинирование экзома" у Илюши нет генетических поломок. Как объяснила генетик, так бывает, есть другие более глубокие генетические исследования... Сказать, что я расстроилась, ничего не сказать, так сильно надеялась найти хоть какую то ниточку...((( Переговорив с зав. гастро отделением, пришли к решению пройти еще двух специалистов: сосудистого хирурга и гематолога, отталкиваясь от описания колоноскописта(поражение сигмовидной кишки - сосудистые образования). Исключить все состояния вызывающие кровотечения. На следующей недели ждем направление от нашего гастроэнтеролога. И будем записываться в частном порядке, чтобы можно было проконсультироваться без Илюши. Сейчас куда то везти очень опасно. Помогай Господи!!!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8848 : 10 Февраля , 2023, 00:27:38 »
Поступила денежка от Зачисление через банкомат - 150 руб. Зачисление через банкомат - 150 руб. На текущие нужды для Илюшеньки собрано 22.096 рублей. Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!
mama Iliushi
« Ответ #8849 : 10 Февраля , 2023, 00:30:35 »
Девочки, здравствуйте. У нас всё более менее. Режим дня вверх ногами(днем спим, ночью бодрствуем). С животиком полегче сейчас. На этой неделе ждем рекомендаций от нашего гастроэнтеролога, она попросила подождать. Проконсультируется, посоветуется по поводу гематолога и сосудистого хирурга - к кому и куда лучше обратиться, какие анализы сдать. Ждем. Помогай Господи!
Спасибо за то, что Вы рядом!