МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года

[Юра70]

Фильм про Максима от молодежной телестудии "ПозиТиВ", город Златоуст.
http://www.youtube.com/watch?v=_foTlx2Q4Xo&feature=youtu.be

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Мои лягушата путешественники вновь отправляются в путь. На этот раз в Чехию.
Давайте пожелаем им счастливого пути и чтобы для Максима эта реабилитация была очень полна успехов!!!

[Юра70]

Отчёт за период с 22 марта по 11 апреля 2015.
с копилки:
город Сатка, магазин "Хлебный", ул. Индустриальная 1 - 7 050 рублей
С карты***2717 - 600 рублей от Светланы Владимировны Г.
МТС - 200 рублей,+250 рублей,+250 рублей
На карту - 200 рублей от Елены Александровны П.
Билайн - 100 рублей
На карту - 150 рублей от Александры Валерьевны П.
На карту - 70 рублей от Анны Сергеевны Б. с комментарием "Для Максима."
Собрано за этот период - 8 870 рублей
расходы: на листовки - 12 840 рублей
Нужно -3667.6 евро
Курс продажи евро в Сбербанке - 58.2 рубля
Всего собрано на реабилитацию в Чехии, в детский санаторий "Новый" - 217 425.54 рублей = 3 735.83 евро
Излишек - 68.23 евро
Дорогие друзья, сбор на Чехию в апреле 2015 года собран и закрыт!!!
Излишек пойдёт на два курса реабилитации в Польше.
Огромное родительское спасибо за помощь нашему мальчику!!!

[Лепесток]

В добрый путь! Новых побед и достижений Максиму.

[Юра70]

Спасибо за добрые слова!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Наши путешественники благополучно долетели, устроились. Долго отсыпались после перелёта. В понедельник пошли на приём к врачу, где им назначили и расписали все процедуры. И сразу же приступили к занятиям.
Взяли много процедур, даже больше чем по счёту, некоторые впервые решили попробовать. Это углекислая сухая ванна, соляная пещера, иппотерапия, музыкотерапия.
Выложим потом фотографии с занятий.
Погода хорошая, тёплая, вчера было +18, каждый день гуляют на улице. Настроение хорошее, боевое. Максим смеётся, чувствует себя хорошо. Вредничает правда немного, когда ему, что-то не нравится.
Понравилось им в соляной пещере, говорят, три посещения заменяют целый месяц на море. Углекислая сухая ванна хорошо действует на спастику, размягчает мышцы и связки.
Гузель даже жалеет, что во время сильной эпиактивности у Максима, мы не прошли курс здесь, чтобы успокоить всю нервную систему, и возможно мы бы быстрей справились с приступами и не потеряли столько времени.
Не зря нам лечащий врач всё-таки рекомендовал приехать сюда вновь.
Постараемся постоянно держать Вас в курсе новостей, и выкладывать фотографии.
Спасибо что Вы с нами!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!!!
У наших путешественников всё хорошо, каждый день занятия по расписанию, по выражению Гузель «скачем как сайгаки!». Максим подстроился под эту разницу во времени, вовремя засыпает и просыпается с улыбкой. Реабилитация проходит успешно, первые дни правда появился небольшой кашель, видно в дороге продуло, но оперативно с этим справились. Как проходит лечение - Гузель довольна, и что самое главное Максим на занятиях смеётся, инструктор, молодая девушка по Войте и Бобату ему понравилась, с удовольствием занимается. Также нравится кататься на лошади, правда катается оригинальным способом (лёжа головой назад), но пока только так, пока хорошо не научился сидеть. Про бассейн мы вообще молчим! Это видно самая главная, любимая у него процедура! Мы за него очень рады!!! Какое оказывается счастье, когда твой ребёнок так смеётся и улыбается!!! Словами трудно объяснить!!!
Когда разговариваем по скайпу, всё пытается меня потрогать, поцеловать через монитор, столько счастья на лице, когда мой голос услышит. Видно скучает. Мама научила его привет показывать, вот он мне рукой и машет.
Хотим поделиться важной для нас новостью. Как многие наверно помнят, что нам мартовскую реабилитацию в Словакии, в центре «Адели», наш лечащий врач рекомендовал поменять на более щадящую реабилитацию, заняться Войтой и Бобатом. Поэтому мы и поехали вместо Словакии в Чехию, в санаторий «Новый», где именно главный упор на методике Войты и Бобата, ну и плюс термальные воды, которые благоприятно влияют на уменьшение эпиактивности и на всю нервную систему.
И будучи сейчас на реабилитации в Чехии, мы убедились, что сделали правильный выбор, результаты, конечно, будем ещё проверять дома на обследованиях, но по Максиму мы видим, что у него нормализуется сон, и общее состояние.
И мы решили, что нужно ему дать ещё шанс полностью восстановиться, чтобы потом с новыми силами преодолевать тяжёлые реабилитации, и не бояться, чтобы он сорвался на приступы. Для нас это самое важное. Мы вновь решили вместо поездки в Словакию 1 июня 2015 года, поехать в Чехию, в санаторий «Новый» продолжить лечение. По срокам всё-то же самое, на три недели, только реабилитация здесь встанет нам подешевле. Оплату сделаем с того сбора, который мы собирали на Словакию, на июнь 2015, а что останется, перебросим на два курса в Польше.
Счёт с санатория готовят нам, чуть позже выложим в группах, и посчитаем расходы на всю поездку.
Вот такие хорошие новости у нас!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Лепесток]

 дай Бог и дальше так  :)

[Юра70]

Спасибо!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Мои лягушата-путешественники дома!!!
Вчера их встречал в Кольцово, в Екатеринбурге. Макс меня, увидев, расцвёл в улыбке. Но выглядел сильно уставшим, в самолёте не спал, рядом девочка плакала весь полёт и не смог уснуть.
Оказывается так хорошо, когда они дома. Дом сразу наполнился шумом, суетой, закипела жизнь, а было тихо и как то грустно без них.
Видно, что Максим тоже соскучился по дому, всё с удовольствием рассматривает, трогает. Стал сильным, уверенно садится сам и сидит более долгое время. Заметно, что эта реабилитация пошла на пользу.
Были на приёме у детского ортопеда, которого нам порекомендовали, как очень хорошего специалиста. На многое раскрыл нам глаза, много чего порекомендовал, и сейчас даже будем планировать лечение Максима, опираясь на многие нюансы в развитии организма (суставы, кости, спастика, гиперкинезы). И даже приехал в санаторий, дал рекомендации заведующей, как правильно работать с Максимом. Очень много тонкостей в лечение таких детей, что одному на пользу, другому может пойти во вред, надо опираться по индивидуальному состоянию самого ребёнка. Бывает, что диагнозы у детей одинаковые, но степени у всех разные. И для этого конечно нужны хорошие специалисты, чтобы правильно определить, как работать с ребёнком, чтобы не навредить ему.
Почти месяц они будут дома, и 31 мая они вновь улетают в Чехию.
За это время постараемся провести обследования, чтобы понять врачам, как прошла эта реабилитация для Максима. И как ведёт себя эпилепсия. Но по нашему мнению, эпиактивность уходит. Судить конечно будет аппаратура, но ничего такого, чтобы нас насторожило, не происходит, а Гузель уже в этом деле сама, как врач.
Будем выкладывать ещё фотографии и видео в группы, и более подробно расскажем, как проходила реабилитация в Чехии.
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Юра70]

Отчёт за период с 12 апреля по 17 мая 2015.
С копилки:
город Златоуст, ул. Горького 2, ТК "Соло" - 2245 рублей
город Бакал, универсам "Ленинский" - 4413 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 5279 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. Дворцовая 7 - 5193 рубля
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. 40 лет Победы 46А - 4213 рублей
МТС - 250 рублей,+300 рублей,+60 рублей,+250 рублей,+
На карту - 50 рублей от Оксаны Сергеевны Р. с комментарием "для Максима"
С карты***9165 - 180 рублей от Ольги Михайловны З.
На карту - 300 рублей отСветланы Викторовны К. с комментарием "Успешного лечения Максиму! Здоровья!"
Билайн - 100 рублей,+50 рублей
С карты***9839 - 300 рублей от Елены Сергеевны Х. с комментарием "выздоравливайте!"
На карту - 400 рублей от Елены Вениаминовны Х.
На карту - 500 рублей от Ольги Станиславовны Д.
На карту - 100 рублей от Анастасии Александровны М.
С карты***8168 - 300 рублей от Алины Идрисовны Т. с комментарием " Здоровья вам!"
С карты***8887 - 300 рублей от Натальи Валентиновны Т.
Собрано за этот период - 24 783 рубля= 421.4 евро
Излишек со сбора в Чехию в апреле 2015- 68.23 евро
Нужно на два курса реабилитации в Польше в августе и октябре 2015 - 7 440 евро= 437 472 рубля
Курс продажи евро в Сбербанке - 58,80 рублей
Всего собрано - 489.63 евро= 28 790.2 рублей
Осталось собрать - 6 950.37 евро= 408 681.75 рубль
Огромное родительское спасибо за помощь!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы опять пропали, но были обстоятельства. Максим заболел 8 мая, температура 38 и больше, два раза вызывали скорую. И только утром 9 мая заметили, что во рту у него всё воспалено, даже зубы обнажились. Привезли домой врача, потом ещё и стоматолога, в итоге диагноз – герпесный стоматит. Как оказалось, дети один раз им переболеют, вырабатывают антитела, и больше не болеют, если только стоматитом. Оказывается страшная штука, у Максима во рту всё покрылось язвочками, не мог кушать, плакал. Гузель в панике, нам категорически нельзя температуру.
В итоге мы справились, хотя конечно тяжело нам достались эти дни, сейчас только одна небольшая осталась язвочка, температуры нет. Не знаем, теперь какие последствия нанесла нам температура, завтра едем в Челябинск делать ЭЭГ, смотреть, что у Максима в голове. Надеемся, что может нам, повезёт, ничего страшного.
Максим за эти дни оголодал, начал кушать, то, что раньше не ел даже. Конечно слабость, но самое главное начал улыбаться, смеяться, ожил, наконец, то.
Эти дни ездил в Екатеринбург, отдали документы на оформление виз, на этой неделе нужно будет получать, если не откажут, там оказалось в приглашение допустили ошибку в номере загранпаспорта.
Ещё одна неприятная новость, украли благотворительный ящик для Максима у нас в городе. Полиция по видеозаписи с магазина нашла преступника, завели уголовное дело. Не хочется даже комментировать, бог ему судья. Мы приносим свои извинения перед многими сострадательными людьми, за то, что эти пожертвования так и не дошли до Максима. Если следствие в дальнейшем разрешит выложить видео в интернет, то выставим в группах. Хотя, честно говоря, даже не хочется касаться этого, мы уже так устали от грязи, которая пытается коснуться нашего сына.
Отчётные документы Гузель привезла с Чехии, прошу прощения, катастрофически не хватает времени всё это выложить в электронном виде, хотя уже 31 мая они вновь улетают в Чехию.
Вот такие новости у нас за эти дни.
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Как Вы уже знаете, что Максим с Гузель улетают 31 мая обратно на реабилитацию в Чехию, в санаторий «Новый», откуда они прилетели 2 мая. С ними также сопровождающим летит наша племянница Рита, которая сопровождает и помогает во всех поездках Гузель, так как одной маме просто не справиться с Максимом. Сейчас вроде оплатили все расходы на поездку, которые предстоят, и выставляем полностью весь перечень расходов на реабилитацию Максима в июне 2015 года в санатории «Новый» в Чехии, в городе Теплице.
Счёт нам выставили предварительный на 3315 евро, и уже в самом санатории будет понятно, какие процедуры мы возьмём дополнительно. Возможно, по счёту-фактуре в конце реабилитации капельку будет больше или меньше, в зависимости, как будет происходить лечение Максима.
Нам вновь помог с билетами Благотворительный фонд «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой, но в связи с санкциями в отношении России, Аэрофлот помогает только по пролёту на российских рейсах, с международными рейсами пока нет. Так что будет на Максима и Гузель два билета, на международные рейсы с Москвы до Праги и обратно. И на российские с Челябинска до Москвы и также обратно, на которые нам помог фонд, и мы там оплачиваем половину стоимости билетов.
Плюс, как положена медицинская страховка на время нахождения за границей, консульский сбор, но только на Риту, Максим с Гузель освобождаются от него, как ребёнок инвалид и мама сопровождающая.
1. Счёт из санатория – 3315 евро
2. Билеты на перелёт – 87 589 рублей
3. Медицинская страховка – 3557 рублей
4. Консульский сбор – 3326 рублей
Мы как обычно всю сумму сбора переводим в евро, так как всегда страховка, билеты и консульский сбор зависят от курса евро.
В рублях за страховку, билеты и консульский сбор сумма получается – 94 472 рубля, переводим в евро по курсу продажи Сбербанка 58.20 на сегодняшний день, получается 1623.2 евро.
И общая сумма по реабилитации в Чехии на июнь 2015 в санатории "Новый" получается – 4 938.2 евро.
У нас на июньскую реабилитацию 2015 в Словакию после показа сюжета на НТВ про Максима было собрано 8 027 евро, а так как мы вместо Словакии летим в Чехию, то будем брать средства с этого сбора. Вычитаем 4 938.2 евро с 8027, и получаем остаток 3088.8 евро, которые пойдут на сбор на Польшу, на два курса.
Все отчётные документы по поездке Максима на июньскую реабилитацию в Чехию и сам отчёт, выставим как обычно по приезду, когда привезут счёт-фактуру с санатория.
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Мои путешественники благополучно улетели 31 мая в Чехию. Долетели нормально, правда, пришлось понервничать на пересадке в Москве. Как я говорил, пришлось билеты отдельно выкупать, на международные и российские рейсы. Так как из за санкций Аэрофлот с благотворительным фондом «Подари жизнь» помогает с билетами только на российские рейсы, и получается Максим с Гузель летят не транзитом. И приходится в Москве по новой регистрироваться, получать и сдавать багаж. И всё это с Максимом, вылет в другом терминале, боязнь опоздать, сделать, что- то не так, конечно всё на нервах. Мы решили пока воздержаться от их помощи, да и предупредили нас, что мы вновь сможем воспользоваться только через полгода.
С 1 июня начались сразу занятия, с Максимом занимается сама заведующая, мы это обговаривали сразу в прошлую поездку, она очень хороший специалист по Войте и Бобату. Гузель дополнительно взяла механотерапию, это вроде похоже на велотренажёр, но ребёнок не сам крутит педалями, а за него машина крутит. А ноги у него прикреплены к педалям, и ему приходится работать ножками. Естественно развиваются суставы на коленках, бёдрах, стопах. А раз Максим не ходит, они у него плохо развиты. Врач порекомендовал, да и мы сами согласны, что это ему нужно. И оказывается, Максиму самому понравился этот тренажёр, он с удовольствием занимается, ещё и смеётся. Выставим видео, но правда наша мама сняла, повернув фотоаппарат, и придётся чуть голову наклонить. Или постараемся снять другое видео.
Максим видимо скучает по мне, когда разговариваем по скайпу, прямо весь начинает сиять и радоваться, и пытается достать папу из монитора.
Там сейчас жарко, выше 30 градусов, очень яркое солнце, Максу тяжело смотреть, закрывает глаза, у него же частичная атрофия зрительного нерва. Это всё связано с поражением мозга, у многих особых деток проблемы со зрением.
Со сном пока входим в режим, смена часовых поясов. Да и устаёт после занятий, и вечером с криками требует поспать, а раз вечером поспит, то потом долго уснуть не может. Научился своего добиваться, ищет слабину у мамы или инструкторов и начинает их разводить. Лучше конечно получается с мамой. А вот с заведующей санатория Петрой на занятиях он как шёлковый, у той командный, жёсткий голос, и видимо её побаивается.
Будем выставлять фотографии, видео в наших группах в соцсетях, давайте вместе будем наблюдать и болеть за Максима!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Лепесток]

Да уж, насыщенный май выдался у вас. Здорово, что все получилось. Больших успехов Максиму в этой поездке  и легкой дороги домой.