МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года

[lika1976]

Здоровья, здоровья и еще раз здоровья Максиму!!! Пусть все задумки в этом году сбудутся и Максим станет еще на несколько шагов ближе к той цели, которую вы поставили. Вам с женой терпения и побольше счастливых моментов!

[Юра70]

Спасибо Вам за добрые слова и пожелания! Как я писал, нам важна Ваша поддержка, на душе и сердце становится так легко.

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
У нас хорошие новости.  Самое главное – не знаем, как это назвать, но по нашему мнению это чудо. Как мы постоянно рассказываем, что Максим в течение нескольких лет не спал по ночам совсем. Как объясняли врачи, это было связанно с поражением мозга, и эпилепсией, при эпиактивности идёт нарушение сна. Как мы только с этим не боролись, но всегда всё возвращалось обратно.  И всё это индивидуально, бывает такие же дети с таким поражением мозга, спокойно спят по ночам.
И конечно это было тяжело для нас, особенно для Гузель, так как не спать в течение нескольких лет, это стресс для организма, и утром наваливались все дела, она не ложилась совсем, я даже сам не понимаю, как она столько выдержала. И вот 9 февраля, в день своего рождения, Максим уснул в 23:30 и проспал до утра. Мы решили, что это подарок самому себе. Но это же повторилось на следующую ночь, и последующая ночь прошла также! И в итоге сегодня 20 число, а он спит спокойно все ночи. Для нас это чудо!!!
Мама наша ошалевшая от такого счастья, и не знающая, что с этим делать. Первые дни по привычке долго не могла уснуть, хотя мы её заставляли. И теперь признаётся, какое это оказывается счастье спать по ночам! Я думаю, многие её поймут.
Консультировались с врачами по этому поводу, их мнение - идёт восстановление биоритмов у Максима. И почему так неожиданно получилось, ответили честно, никто Вам не сможет сказать, почему. Так бывает с такими детьми, просто переключился рычажок, и всё пошло по-другому. Но этому были все рады, значит, усилия очень многих специалистов проходят не зря. Правда, сегодня всю ночь опять Максим не спал, но мы думаем, что это связанно с ухудшением погоды, он стал очень метеозависим.
В среду были на консультации у своего лечащего врача, по состоянию Максима она разрешила нам в дальнейшем реабилитацию в Адели, и порекомендовала на данном этапе заняться Войтой терапией и Бобатом, так как по этой методике нет сильной стимуляции и больших нагрузок на мозг. А ранее, после занятий по этой методике, у Макса были большие продвижки.
И так как мы решили перенести реабилитацию в Адели, в Словакии в феврале на июнь месяц по медицинским показаниям, то по рекомендациям врача решили пройти курс Войта терапии в Чехии, в Теплице, в санатории «Новый», где Максим уже проходил реабилитацию. Мы решили это потому, что после той реабилитации в июне 2013 ЭЭГ было чистым, и даже речь зашла об отмене противосудорожных препаратов. После термальных вод у Максима успокоилась нервная система, это так действует раслабляюще термальные воды. А это нам сейчас необходимо.
Вчера связались с санаторием, и нас приглашают приехать в апреле, Максом будет заниматься сама заведующая. Думаем, три недели Максиму хватит, сейчас тогда будем заниматься приглашением, счетами и оформлением виз. Тот сбор, который мы ведём на Польшу, решили перенести  на реабилитацию в Чехии, так как собранной суммы там возможно хватит на поездку в Теплице. Ну, это будет видно со счёта, который вышлет санаторий. Как придут бумаги с санатория, мы выставим их в группах.
Так что вот такие у нас хорошие новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Лепесток]

Какие новости замечательные! Дальнейших успехов вам.

[Юра70]

Спасибо, мы обязательно постараемся!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
В понедельник прислали нам счёт с Чехии, с детского санатория «Новый» на сумму 2815 евро.
До этого мы уже забронировали билеты, выбрали прямой рейс с Екатеринбурга до Праги. Выбрали Чешские авиалинии туда и обратно, почему то ими намного дешевле получается, чем нашими российскими авиакомпаниями. И даже в итоге пришлось выкупить билеты, так как, продлевая бронь, нам уже предложили по более дорогой цене, так как билеты раскупаются очень быстро, и мы вообще могли оказаться без них. Мы будем возвращаться на майские праздники, поэтому такой ажиотаж. Обошлись они туда и обратно 60 100 рублей.
Благотворительный фонд «Подари жизнь» не сможет нам помочь в этот раз с билетами, много больных детей.
Поедут они опять с няней Ритой, так как решили, что лучше остаться мне дома, чтобы я мог заработать на их питание и содержание в Чехии.
Сейчас занимаемся оформлением документов на визы, надо будет побыстрей всё оформить, так как у нас уже время поджимает.
Чуть позже выложим все расходы на поездку.
Максим вновь спит по ночам, и просыпается с таким хорошим настроением, с улыбкой. Мы за него очень рады, мама наша уже так привыкла к хорошему. Целый день копошится как муравей, играет, бесится. Так как играть кроме мамы не с кем, то они как неразлучная пара все 24 часа вместе. Так интересно наблюдать за ним, что-то рассказывает, объясняет – умничает! Похоже весь в папу!
Начал дольше сидеть сам, встаёт на четвереньки и прыгает с этого положения. Гузель бедная постоянно настороже, приходится ловить его, чтобы он себе шею не сломал. У него нет чувства опасности, ведь мама рядом, и всегда его поймает. Смотрю на них, и ловлю себя на мысли, что нужно благодарить бога, что у Макса есть такая героическая и заботливая мама!!!
Когда были у врача, то нам прописали большой медикаментозный курс на 3 месяца. Пришлось часть лекарств заказывать, не могли найти даже в Челябинске. Сейчас всё пришло, с сегодняшнего дня начали, с завтрашнего дня начнутся уколы. Направлены они на борьбу с гиперкинезами, с эпиактивностью, и для стимуляции мозга. Врач пошла на это, даже, несмотря на эпиактивность, так как считает, что нельзя терять время, когда у Макса начались хорошие подвижки, нужно этим обязательно воспользоваться.
Дорогие друзья, хоть нам и неудобно про это спрашивать, посоветовавшись с нашими волонтёрами, мы решили попросить у Вас разрешения оплатить хоть часть лекарств для Максима со сбора. У меня зарплата снизилась (видно в связи с кризисом), и уже с трудом удаётся оплачивать обследования, анализы, консультации врачей и лекарства для Максима. Мы никогда не просили на лечение Макса в России, только на лечение за рубежом, пытались справиться своими силами, но сейчас даже работая на двух работах, финансово тяжело лечить такого ребёнка. Сумма 10 420 рублей, вроде небольшая, но даже она для нас становится неподъемной. Мы надеемся, что Вы нас поймёте и поддержите, квитанцию и товарный чек приложим в отчёт, и поместим в альбом по расходам.
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Юра70]

Дорогие наши друзья. В очередной раз нам помог Благотворительный традиционный ежегодный марафон «Вместе мы можем больше», призванный оказывать помощь детям с ограниченными возможностями здоровья, организованный на территории Саткинского района в мае 2014 года. Из суммы, собранной во время марафона, на лечение Максима было выделено 20 тысяч руб.
Огромное спасибо организаторам марафона за невероятно сложную работу, проделанную для того, чтобы мероприятие успешно состоялось. За их добрые сердца, которые не перестают трудиться во благо детей, которым так нужна помощь.
Сердечное спасибо всем жителям Саткинского района за их непрекращающуюся готовность помогать нашим деткам, за их сердца, которые всегда отзываются на чужую боль. Судьба наделила нас тяжелым испытанием, но не оставила нас одних на этом долгом и непростом пути.
Благодарим Вас от всего сердца!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Просим прощения, что мы опять немного потерялись, много дел было связанных с оформлением документов на визы, поездка в Екатеринбург в посольство, ну и конечно работу никто не отменял.
Документы сдал на оформление виз, правда пришлось понервничать, не принимали пакет документов у Максима по небольшой мелочи, и нашу няню Риту с документами перенаправляли в Москву в посольство по её прописке. Пришлось убеждать, что это невозможно, у меня нет столько времени ездить в Москву. В итоге пошли нам навстречу, и на этой неделе паспорта уже будут готовы. Гора с плеч.
Как мы уже рассказывали, что проводим медикаментозный курс Максиму с ноотропами и препаратами против гиперкинезов, для зрения и ещё много чего. Курс большой, рассчитанный на два – три месяца. Сегодня закончили уколы ставить, и что нас поразило, Макс ни разу не заплакал и не пискнул за всё время. Стойко держался, как настоящий мужчина.
Спит вроде нормально по ночам, но когда бывает, меняется погода, как мы уже рассказывали, что он очень метеозависим, то может не спать всю ночь, буквально это было на днях, уснул только в 6 утра.
В бассейн мы пока не стали рисковать ходить, так как у нас свирепствовал грипп очень сильно, Челябинская область была в лидерах, а в воде как раз можно всего нахвататься. А болеть нам категорически нельзя при эпиактивности, особенно страшно заболеть гриппом, малейшее заболевание может привести к приступам или обострению. Хотя конечно хочется походить в бассейн, ему легче в воде двигаться, удаётся всё то, что на земле не получается.
Что нас очень радует, то, что Максим не стоит на месте, в интеллектуальном и физическом плане идёт вперёд, мы замечаем малейшие изменения. Так счастливо смеётся, прямо заливается. Улыбка у него обалденная. Получается, он мимикой выражает свои чувства, раз не может сказать словами. С мамой бесятся, играют, и встаёт сам на ноги при играх, Гузель только выставляет вперёд руки, а он использует как опору. Но что интересно, когда ставишь его специально, на ноги не упирается, подгибает в коленях. Мы надеемся, что в этом году у него получится встать на ноги и стоять с опорой.
От блендера мы полностью отказались, стараемся, чтобы он учился сам жевать. И начали приучать к кружке, хотя Макс очень громко выражает своё недовольство этим, требуя криком свою бутылочку, и конечно половина льётся мимо рта, но лиха беда начало.
Вот такие у нас небольшие новости.
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Юра70]

Ещё одна хорошая новость - в субботу 21 марта к нам приедут журналисты с молодежной телестудии "ПозиТиВ", с города Златоуст. Они хотят снять мини-фильм про Максима, даже не столько про него, а про борьбу больных детей за своё здоровое будущее и их родителей, а также отношение в обществе к этому. Нам очень понравилось это предложение, так как оно затрагивает проблемы больных детей, а в России это очень актуально. Фильм будет номинироваться на международном конкурсе.

[Лепесток]

Спасибо за хорошие новости. Умнички, пусть маленькими шажками, но вперед.

[Юра70]

Для таких детишек это хорошие, большие шаги, так как за каждый такой шажочек приходится очень много трудиться и много времени уходит на это. Спасибо!!!

[Лепесток]

Согласна 100%  и хорошо понимаю, чего вы достигли за эти годы, просто "язычок прикусываю"  :)

[Юра70]

Лепесток, спасибо Вам за поддержку и внимание!!!

[Юра70]

Отчёт за период с 4 февраля по 21 марта 2015.
С Благотворительного Марафона в городе Сатка - 20 000 рублей
с копилки:
город Сатка, Западный, микр-он Западный 1, магазин "Альянс" - 4212 рублей
город Сатка, Западный, пр. Мира, магазин "Кристина" - 2805 рублей
город Сатка, магазин "Канцбург", ул. Солнечна 9 - 4110 рублей
С карты***2717 - 600 рублей от Светланы Владимировны Г.
С карты***8518 - 1000 рублей от Елены Вениаминовны Х. с комментарием "На день рождения Максима!"
Билайн - 500 рублей от Альбины Тагировны А.
С карты***7379 - 1000 рублей от Артёма Геннадьевича Ю.
С карты***1609 - 303.52 рубля от Светланы Андреевны К.
С карты***4290 - 200 рублей от Альфиры Рашитовны М.
МТС - 500 рублей,+500 рублей
С карты***7230 - 2000 рублей от человека с большой и благородной душой, нашего друга Вики с Чебаркуля
С карты***1577 - 350 рублей от Лии Александровны П.
С карты***9761 - 300 рублей от Светланы Петровны С.
С карты***1822 - 100 рублей от Надежды Сергеевны Х.
С карты***100 рублей от Светланы Васильевны Б.
С карты***5526 - 300 рублей от Светланы Айратовны Б.
Собрано за этот период - 38 780.52 рубля
расходы: на лекарства для Максима - 10 420 рублей
Всего собрано на реабилитацию в Чехии, в детский санаторий "Новый" - 221 395.54 рублей
Огромное спасибо всем за помощь нашему солнцу!!!

[Юра70]

Здравствуйте дорогие друзья!!!
Паспорта мы получили, путь в Чехию открыт, осталось 2 недели до отлёта.
Приезжали журналисты со Златоуста, про которых мы рассказывали, съемки прошли, и сейчас идёт монтаж фильма. Мы думаем, что он понравится многим людям, и возможно заставит задуматься о каких-то моментах в жизни.
Максим у нас продолжает также спать по ночам, правда, когда меняется погода, бывает, ночь может, не спать. К вечеру у него наступает самый пик активности, когда он начинает беситься, играть и заразительно смеяться. Нам очень нравится за ним наблюдать в это время, и у самих рот до ушей вместе с ним.
По поездке в Чехию мы до сих пор так и не озвучили расходы, просто ждали, когда полностью всё выкупим, и всё будет понятно. Так что сейчас выкладываем полный перечень расходов по поездке в Чехию, в санаторий «Новый» в апреле 2015 года:
Счёт из санатория – 2 815 евро
Билеты туда и обратно – 60 100 рублей
Медицинская страховка – 4088 рублей
Визовый центр (консульский сбор) – 4658 рублей
Всё полностью в рублях по сегодняшнему курсу получается – 248 724.5 рублей.
И как обычно мы переводим всё в евро, чтобы вести сбор и отчитываться – 3 892.4 евро.
Мы уже говорили, что сбор, который мы вели на Польшу, мы полностью перенаправляем на поездку в Чехию, так как она будет по времени раньше. Там у нас уже собрано 221 395.54 рублей, и плюс остаток от реабилитации в Словакии в "Адели" в ноябре 2014 - 224.8 евро.
Вычитаем этот остаток с основной суммы 3892.4 – 224.8 и получаем 3667.6 евро и по сегодняшнему курсу продажи Сбербанка 63.9 рубля получается 234 359.63 рубля.
Осталось ещё немного, и дальше получается, нам вновь придётся открыть сбор на 2 курса реабилитации в Польше.
Вот такие у нас новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!