МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Всё у нас хорошо!
Нам очень нравится Максим сейчас! Он такой активный, как будто извержение вулкана!
Даже днём толком сейчас не спит, только ночью, а днём буквально полчаса, час. И то надо усыплять, сам не может. Видно сейчас у него в мозгу идёт сильная мозговая деятельность.
Ночью начал спать хорошо, как бы не сглазить, а то Гузель там хоть начала спать ночью.
Бассейн мы прекращаем посещать, стало холодно, и боимся, как бы Максим не простудился.
На лице Максима стоят синячки под глазами, не пугайтесь, это следы от иголок. Мы уже про это раньше рассказывали.
Гузель с Максимом передают всем привет! Действительно очень хорошее настроение!
Когда у Максима дела идут хорошо, для нас это радость и счастье!
Ведь столько за это бьёшся!
 Ну главная конечно у нас героиня - это наша мама и супруга Гузель!
Перед её мужеством и стойкостью, конечно можно только преклоняться.
Да, показывали видео, как Максим бурно себя ведёт дома профессору Цзоу, он конечно остался очень доволен, ведь это плоды его труда, и ему очень нравится, когда кто то из его детей начинает возвращаться к жизни.
И у нас ещё очень важная новость, мы уже давно присматривались к медицинскому центру Адели в Словакии. Это реабилитационный центр с мировым именем, и основной упор в работе АДЕЛИ делается именно на нейрореабилитацию детей, в первую очередь, с последствиями травм при рождении и повреждений мозга в раннем возрасте. Центр АДЕЛИ располагает уникальным опытом в области терапии детей младшего возраста и грудных детей. Чем раньше начинается лечение неврологических нарушений, тем лучше используется пластичность детского мозга. Таким образом, шансы на улучшение значительно возрастают.
http://adeli-center.com/ru/
Присматривались, там у детей очень хорошие результаты, работают именно над дефектами ребёнка, но там конечно дороговато, и именно это постоянно нас останавливало.
Но разговаривая со многими родителями, которые возят туда своих деток, только слышим одно, что они жалеют только о том, что не поехали туда раньше.
И боимся теперь, что будем тоже сожалеть, что не сделали это раньше.
И сейчас мы ведём переговоры с центром, возможна ли реабилитация Максима у них.
Будем ждать заключения от них.
Так что вот такие у нас новости!
http://vk.com/topic-38695534_26360751?offset=140&z=photo-38695534_312004415%2Fpost-38695534_1482

[Юра70]

Хотим сообщить Вам очень хорошую новость! Еще весной секретарь Саткинского отделения ВПП «Единая Россия», Председатель Собрания депутатов Саткинского муниципального района Бурматов Николай Павлович, который принимает самое активное участие в судьбе Максима, обратился в Челябинское областное отделение партии «Единая Россия», с просьбой о помощи в оплате лечения Максима в Китае.
И в области отозвались, назначили нам встречу с Заместителем Губернатора Челябинской области – Гехт Ириной Альфредовной. И на встрече, ознакомившись с документами, Ирина Альфредовна пообещала, что они вынесут этот вопрос на рассмотрение Губернатору Челябинской области – Юревичу Михаилу Валериевичу и выделят из фонда Губернатора Челябинской области крупную сумму на лечение Максима.
Правительство перевело обещанную сумму на помощь в оплате реабилитации, так что теперь следующий сбор мы будем начинать не с нуля, а это очень обнадёживает и радует!
Мы хотим сказать огромное спасибо:
Управление социальной защиты населения Администрации Саткинского муниципального района - в лице начальника управления социальной защиты населения Харитоновой Нины Владимировны
Секретаря местного отделения ВПП «Единая Россия», Председателя Собрания депутатов Саткинского муниципального района Бурматова Николая Павловича
Министерство социальных отношений – в лице министра социальных отношений Мошковой Ларисы Николаевны
Правительство Челябинской области – в лице председателя Правительства Челябинской области Комякова Сергея Львовича
Заместителя Губернатора Челябинской области – Гехт Ирину Альфредовну
Губернатора Челябинской области – Юревича Михаила Валериевича
Искреннее спасибо за то, что не остались равнодушными к судьбе маленького мальчика!
Мы хотим поблагодарить всех за то, что Вы всегда рядом, за то, что каждый из Вас вносит свою помощь, и она превращается в такую мощную поддержку!!! Это не дает нам пасть духом в самые тяжкие минуты, это дает нам надежду на то, что наш сынок победит свою болезнь, это дает нам веру, что наш мир наполнен добротой и светом.

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня у нас в семье радостное событие - у моей супруги Гузель день рождения!
Правда, конечно не в кругу семьи, и где то, там на краю земли, но мы уже к этому начинаем привыкать похоже.
Все её поздравляют сегодня, и в Китае, и с России, и даже Максим видно решил сделать подарок маме: всю ночь проспал без задних ног, и утро и целый день провёл в таком отличном, хорошем настроении, и так играет и бесится самозабвенно, что мама оценку ему дала 5+ сегодня.
И даже на занятиях не плакал, а с удовольствием отзанимался.
Ну раз у Максима хорошее настроение, значит и у Гузель очень хорошее настроение. Они взаимосвязанны с друг другом.
И у меня к Вам просьба, друзья - пожелайте Гузеле всего самого хорошего в этот день, и чтобы исполнилось её самое главное желание в жизни, я не буду говорить про это, все его прекрасно знают.
Расскажу пару слов про Максима, чему научился этот шустрик. Как любой ребёнок, Максим конечно не любит заниматься, выражал он это конечно это криком. А сейчас, Гузель рассказывает, слышу, инструктор китаец изумлённо восклицает "Максиму стой!", поворачиваюсь, а Максим перевернулся, встал на четвереньки, и пытается таким макаром убежать от инструктора. Так смешно было это наблюдать, такой хитрец!
Ну это получается - он учится, значит у него голова начинает работать в правильном направлении.
Мы очень рады таким переменам нашего маленького хитреца, пускай всё будет у него хорошо!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня у нас в семье радостное событие - у моей супруги Гузель день рождения!
Правда, конечно не в кругу семьи, и где то, там на краю земли, но мы уже к этому начинаем привыкать похоже.
Все её поздравляют сегодня, и в Китае, и с России, и даже Максим видно решил сделать подарок маме: всю ночь проспал без задних ног, и утро и целый день провёл в таком отличном, хорошем настроении, и так играет и бесится самозабвенно, что мама оценку ему дала 5+ сегодня.
И даже на занятиях не плакал, а с удовольствием отзанимался.
Ну раз у Максима хорошее настроение, значит и у Гузель очень хорошее настроение. Они взаимосвязанны с друг другом.
И у меня к Вам просьба, друзья - пожелайте Гузеле всего самого хорошего в этот день, и чтобы исполнилось её самое главное желание в жизни, я не буду говорить про это, все его прекрасно знают.
Расскажу пару слов про Максима, чему научился этот шустрик. Как любой ребёнок, Максим конечно не любит заниматься, выражал он это конечно это криком. А сейчас, Гузель рассказывает, слышу, инструктор китаец изумлённо восклицает "Максиму стой!", поворачиваюсь, а Максим перевернулся, встал на четвереньки, и пытается таким макаром убежать от инструктора. Так смешно было это наблюдать, такой хитрец!
Ну это получается - он учится, значит у него голова начинает работать в правильном направлении.
Мы очень рады таким переменам нашего маленького хитреца, пускай всё будет у него хорошо!!!

[Марика_Л]

Юра70, передайте наши поздравления Гузели, пусть ваши детки вас радуют, Максимка  каждый день достигает все больших результатов, и пусть сбудется все, о чем вы мечтаете!!   

[Юра70]

Марика_Л, спасибо! Обязательно передам! Да, Максимка нас радует последние дни, мы долго шли к этому, и получается не напрасно. Лучше, чем улыбка твоего ребёнка  - оказывается нет ничего!

[Юра70]

Здравствуйте дорогие друзья!
Просим прощения, что потерялись, появились дела связанные с дальнейшей реабилитацией Максима.
У Максима всё хорошо, мы повторимся, но ещё раз хотим сказать - Максим нам очень сейчас нравится. По его состоянию, по его увлечениям, по его эмоциональности. Мы замечаем малейшие изменения у него. Заметно, что он развивается интеллектуально, и ему всё интересно.
Расскажу пару подробностей, которые нам нравятся. Максим сейчас обнимает маму, обхватывает шею руками и целует. Ну Гузель конечно в восторге!
Когда ложатся спать, обнимет также и ждёт хитрец, когда же его мама поцелует!
Инструктора китайцы тоже в восторге от Максима, они уже с ним работают 2 года, и конечно замечают тоже малейшие изменения. И как мы рассказывали - они очень любят детей! Не знаю как это обьяснить, возможно это из за того, что им разрешают только одного ребёнка иметь.
И на этого ребёнка проливается вся любовь всех родных.
Как мы уже рассказывали, мы вели переговоры с международным медицинским центром "Адели" в Словакии по поводу реабилитации Максима у них.
Врачи дали добро на лечение Максима, и нам забронировали место с 17 февраля 2014 года.
Прислали счёт на 4280 евро, но это пока счёт на те процедуры, которые разрешили Максиму по медицинским выпискам. А есть процедуры, которые они назначают только при личном осмотре ребёнка, например барокамеру и другие процедуры, к которым относятся с осторожностью, так как у Максима эпилепсия.
Ну в дальнейшем мы всё Вам расскажем все новости и нюансы связанные с реабилитацией.
По поводу перелёта, мы ведём переговоры с благотворительным фондом Чулпан Хаматовой, чтобы они помогли нам, как в прошлый раз с поездкой в Чехию.
И ещё новость у нас, в Китае врачи нам настоятельно рекомендуют вновь приехать на лечение, чтобы не прерывать начатое с таким трудом.Так что сейчас нам готовят документы приглашающие на лечение. Мы планируем поехать с 1 апреля 2014 года, чтобы отдохнуть месяц после курса в Словакии.
Так что все вот такие новости, очень важные для нас, и очень хорошие!

[angelochek]

Юра70,у вас все обязательно получится!!!!

[Юра70]

angelochek, спасибо! Мы тоже надеемся, что  всё у Максима получится, раз у него появился интерес к жизни. Интересно бы залезть к нему в голову, хочется узнать, о чём он думает, о чём мечтает. А то мы же пока не можем с ним поговорить. Мы научились угадывать все его желания, по его эмоциям и взгляду.

[Юра70]

Здравствуйте дорогие друзья!
Мы опять к Вам с хорошими новостями!
Как мы уже рассказывали, Максим в последнее время очень нас радует!
Инструктора китайцы подмечают очень большую перемену в поведении, сознании и физическом состоянии Максима. Очень радуются вместе с нами, так как это их большой труд, и как мы заметили, что они очень искренне переживают за наших деток.
Наша мама тоже расцвела, видя, как Максим старается, и радуется жизни!
Когда разговариваем по скайпу, постоянно вижу и слышу, как Максим с огромным удовольствием смотрит мультики. С таким интересом смотрит, и закатывается от смеха! Очень ему нравится мультики!
Постоянно они гуляют на улице, и как раньше не спит на прогулке, а с большим интересом всё рассматривает.
Наблюдали по скайпу, как Максим целует маму!Так неуклюже, но с такой любовью! Которая живет в его сердце!
Позавчера Гузель похвасталась - Максим сидел сам, без всякой поддержки 3 минуты!Мы очень надеемся, что этот курс реабилитации в Китае, наши и Ваши усилия прошли не зря, и Максим научится самостоятельно сидеть.
Ведь мы так долго к этому шли!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Вот и подходит к концу очередной курс реабилитации Максима в Китае.
В четверг мои китайцы возвращаются домой, очень соскучился по ним. Дома без них тишина, как будто остановилась жизнь. Возможно оно так и есть, когда они уезжают, увозят и мою жизнь, так как я без них не представляю, как можно жить, даже спать не могу.
Но сейчас квартира наполнится шумом, суетой, и конечно жизнью.
Скучаю сильно по Максиму, он мне по скайпу на своём языке что то рассказывает, обьясняет. Видно тоже скучает, смотрит внимательно на моё лицо в мониторе и слушает. Я ему песенки пою, он любит, когда я ему пою, если плачет, то успокаивается и слушает.
По сбору в Словакию и Китай попробуем всё написать в конце недели. У нас случилась заминка по билетам в Словакию, благотворительный фонд Чулпан Хаматовой "Подари жизнь" оформлял билеты, и быстро не получилось. Но сейчас всё сделали, билеты забронировали, но только на Максима и Гузель. На второго сопровождающего по своим правилам они не имеют права оформлять. Летом нам сделали исключение по поездке в Чехию, и оформили на троих.
Приглашения и счета пришли также с Китая, так что мы будем одновременно считать Словакию и Китай. Так что вот такие у нас новости, пожелайте счастливого полёта Максиму и Гузель!

[Марика_Л]

Счастливого полета))

[Юра70]

Спасибо! Мы уже дома!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения за своё молчание, у нас просто не было доступа в интернет.
Мои «китайцы» долетели хорошо, правда попали пару раз в турбулентность, немного опоздал самолёт.
Когда они вышли после таможенного досмотра, я, даже забыв Гузель обнять и поцеловать, склонился к Максиму, он сидел в коляске, обнял его, и надо было, видеть его глаза! Они светились такой радостью и счастьем, что у меня даже глаза влажными стали!
Это словами не рассказать.
Он так соскучился по мне, как и я же! Минут пять мы обнимались и разговаривали, пока Гузель с усмешкой не спросила, «что домой то мы поедем или нет?».
Эти дни наблюдал за Максимом, и что могу сказать самое главное – очень сильно изменился интеллектуально, это даже видно по его взгляду. Приехал другой ребёнок с Китая. Его много чего интересует, много играет, и очень много эмоций. Мы за ним наблюдаем с улыбкой, интересно смотреть, как он учится чему-то, как муравей старается, что-то не получается, а он упрямец всё равно пытается это сделать. И если что-то захочет, то обязательно добьётся.
И что нам очень нравится, как он счастливо и заразительно смеётся.
Для нас с Гузель – это счастье!
Любит петь, на своём языке конечно, у него любимая игрушка это телефон, и обязательно, чтобы играла музыка, или звучали сказки.
Очень любит мультики, так внимательно смотрит и покатывается от смеха.
В физическом плане: стал очень сильный, энергия в нём огромная, прямо кипит всё.
Вроде всё у него есть для того, чтобы уверенно сидеть, но какой то капельки, какого то толчка не хватает. Или у него какой то внутренний страх перед этим, такие дети боятся сделать первый шаг.
И очень сильно любит маму, он не может без неё, постоянно тянется к ней, обнимет, целует её. Почему-то ко мне так не тянется, но это понятно, они с мамой круглые сутки вместе, и он понимает, что как она его сильно любит и никогда не бросит.
По сбору на Словакию и Китай.
По центру «Адели» мы уже сделали предоплату 500 евро, без предоплаты они не бронируют курс реабилитации. И курс нам назначили с 17 февраля 2014 года.  И подобрали специалистов, которые будут работать с Максимом. С авиабилетами нам помогли авиакомпания Аэрофлот и благотворительный фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь», для Максима и Гузель нужно будет оплатить только топливный сбор, а для второго сопровождающего придётся покупать полный билет, таковы правила.
От питания в самом центре мы отказались, решили, что будет экономней самим покупать продукты и готовить. В центре очень дорого получается.  К тому же Максу мы готовим отдельно.
И ещё один важный нюанс, я про него уже рассказывал. В счёт не включены некоторые процедуры, их назначают уже после личного осмотра ребёнка  врачами (например, барокамеру, логопеда и так называемой клетки). И это правильно, так как каждый ребёнок индивидуален, и у каждого своё поражение мозга, здесь самое главное – не навредить. А процедуры дорогостоящие, например сеанс в барокамере стоит 88 евро. Мы не знаем, что какие именно процедуры  назначат Максиму, и сколько.  И, посоветовавшись с нашими волонтёрами, решили, что из тех средств, которые мы уже собрали, мы отложим виртуально, например 1000 евро, или 45 тысяч рублей на тот случай, если нам назначат выше перечисленные дорогостоящие процедуры, и чтобы мы могли сразу их оплатить на месте. Естественно, не имея денег на руках, мы не сможем их оплатить.  Эти деньги никуда не денутся, они будут фигурировать в каждом отчёте, строкой например замороженные средства на возможные расходы. Если вдруг этих расходов не будет в Словакии, в чем мы сомневаемся, так как если  разрешат Максиму барокамеру, то мы обязательно хотим попробовать. То тогда все средства неистраченные в Словакии пойдут на курс в Китае. Каждую копеечку можно будет проверить по отчётам, которые мы постоянно ведём и выставляем в группах, и по отчётным документам из центра «Адели». Они делают полную выписку, на что потрачены средства.
 Я сделаю полную раскладку, из чего будут состоять расходы на поездку:
Реабилитационный курс, проживание, трансфер – 4280 евро
Перелёт (туда и обратно) – 35 568 рублей
Консульский сбор – 35 евро
Медицинская страховка – 2000 рублей
Питание – 180 евро
На возможные расходы – 1000 евро
По курсу евро на сегодняшний день получается 280 тысяч рублей на курс реабилитации в Словакии.
И как делают многие благотворительные группы,  делают коррекцию  по курсу евро или доллару, в зависимости в какой валюте счёт из клиники.
Мы тоже так будем делать, и возможна небольшая корректировка сбора в меньшую или большую сторону по курсу евро.
По реабилитационному курсу в Китае.
Курс предварительно назначен с 1 апреля, но мы будем ориентироваться по самой ситуации  с Максимом и  по рейсам в Харбин. Возможно отклонение несколько дней.
Как обычно мы ориентируемся на срок 2 месяца. Это уже проверенно временем, и мы считаем, что на 3 месяца для Максима будет тяжеловато, и опасно для нашей ремиссии по эпилепсии. В этот раз сумма немного увеличится, так как Максим вырос и стал тяжелее, и ему назначают препараты и процедуры уже по полной, а это получается подороже.
Тоже раскладка по расходам на поездку:
Реабилитационный курс, проживание,  трансфер – 52 тысячи юаней
Перелёт (туда и обратно на сегодняшний день цена) – 110 тысяч рублей
Визы – 4500 рублей
Медицинская страховка – 5000 рублей
Питание – 6000 юаней
По курсу юаня на сегодняшний день  получается 451 тысяча рублей на курс реабилитации  2 месяца в Китае.
Тоже возможна небольшая корректировка сбора в меньшую или большую сторону по курсу юаня.
И получается на два курса в Словакии и Китае нужно 731 тысяча рублей.
 И мы дорогие друзья объявляем сбор на эти два курса, в первую очередь на Словакию.
И у нас уже на сегодняшний день уже есть 181 946.22 рублей и на центр «Адели» нам осталось собрать на сегодняшний день 98 053.78 рублей.
Дорогие друзья, мы надеемся, что Вы, как и раньше не бросите Максима в трудную минуту и опять будете с нами!!!
Спасибо!!!

[BirKa]

Юра70, Максим просто умничка! Верим в его выздоровление! С такими родителями все по плечу!