МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года

[zarevna]

Поздравляю, здоровья Максиму и всему семейству!  :пятачок с шариком:

[Юра70]

Спасибо всем за тёплые, искренние поздравления!!!
Ваша поддержка очень важна для нас!!!

[Юра70]

Отчёт за неделю с 3 по 9 февраля 2014
с копилки:
город Златоуст, РК "Дискавери" - 11 437 рублей
С карты***8788 - 5000 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "Мы успеем Максим!"
С карты***7200 - 200 рублей от Екатерины Валерьевны И.
С карты***2130 - 200 рублей
Яндекс - 100 рублей,+ 200 рублей
Билайн - 150 рублей,+15 рублей,+ 200 рублей,+ 71.82 рубль,+100 рублей,+ 100.49 рублей
С карты ****1793 - 181 рубль от Людмилы Александровын П. с комментарием "Максимке!"
С карты ****5705 - 200 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "Максимка, выздоравливай!"
Мегафон - 100 рублей,+ 200 рублей,+300 рублей,+ 200 рублей
С карты****0085 - 800 рублей от Галины Николаевны Б. с комментарием "Скорейшего выздоровления Вашему ребенку!"
С карты***9362 - 500 рублей
С карты ***4447 - 100 рублей
С карты***7494 - 500 рублей
С карты***6002 - 100 рублей
Киви - 55 рублей
С карты***7716 - 500 рублей от Елены Александровны Б. с комментарием "Помощь"
С карты***1347 - 300 рублей от Романа Юрьевича Ю.
С карты***1784 - 200 рублей от Елены Борисовны Ф. с комментарием "Максимка! С Днём Рождения!"
С карты***3681 - 100 рублей от Дмитрия Вячеславовича П. с комментарием "С днём рождения Максимку!"
С карты***3554 - 44 рубля от Евгении Фаритовны Б. с комментарием "Помоги Вам бог!!!!!"
С карты***9860 - 300 рублей от Гульшат Сагитовны Р. с комментарием "Максимка, с Днюхой! Только вперёд!!!"
Расходы: печать листовок для акций 10 тысяч экземпляров - 5800 рублей
За неделю - 16 654.31 рубля
Всего поступило - 366 045.91 рубль= 59 423.03 юаня
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 483 991.2 рублей
Курс юаня - 6.16 рублей (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 19 146.96 юаней= 117 945.29 рублей
Огромное спасибо Вам добрые люди за помощь и сострадание!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Завтра утром мы вновь в дорогу, летим в медицинский центр "Адели" в Словакии.
С большой надеждой мы туда отправляемся, очень знаменит этот центр помощью тяжёлым деткам.
Пока мы решили попробовать, едем только на 2 недели, посмотрим, как реабилитация пойдёт Максиму. С нашей эпилепсией нужно быть очень осторожным, чтобы не спровоцировать судороги.
Мы думаем, что не зря родители в восторге от реабилитации в "Адели".
Самое главное, что хотели сказать Вам, наши друзья - мы очень благодарны, за то что дали Максиму шанс, за то что Вы с нами, за Вашу помощь!
Ваши добрые дела превращаются в Максимкину надежду стать обычным ребёнком, ведь это самое главное, что ему хочется!
Так радостно смотреть, что у него, что то начинает получаться, как он начал счастливо смеяться, и как он смотрит на этот мир!
Это благодаря Вашим добрым сердцам!!!
Большое, родительское спасибо!!!

[Юра70]

Отчёт за неделю с 10 по 15 февраля 2014.
С копилок:
город Миасс,ТК "Восток", спортивный отдел - 5000 рублей
город Миасс, торговая сеть "Фруктовая лавка", магазин № 1 по адресу пр. Макеева 1 - 9100 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин № 5 по ул. Степана Разина 12 - 4400 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин № 7 по ул. Лихачёва 20 - 3800 рублей
город Миасс, торговая сеть "Наташа" магазин № 2 по ул. 8 Марта 171 - 2868 рублей
город Бакал, магазин "Топольки" - 2930 рублей
С карты***8995 - 500 рублей
С карты***6322 - 500 рублей
С карты***8129 - 1000 рублей от Павла Юрьевича М.
На карту - 300 рублей
Билайн - 235 рублей,+91.5 рублей,+30.5 рублей,+100 рублей
Киви - 55 рублей
С карты***5537 - 500 рублей
С карты***7821 - 200 рублей от Марии Валерьевны К.
Мегафон - 500 рублей
С карты***4935 - 1500 рублей
С карты***7391 - 1500 рублей
С карты***9362 - 500 рублей
С карты***8518 - 300 рублей
С карты***9096 - 500 рублей
С карты***1793 - 150 рублей от Людмилы Александровны П. с комментарием "Максимка выздоравливай!"
Расходы: покупка шариков для акций - 2602 рубля
За неделю - 33 958 рублей
Всего поступило - 400 003.91 рубля= 64 516.75 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 487 134 рубля
Курс юаня - 6.2 рублей (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 14 053.24 юаней=87 130.09 рублей
Спасибо большое Вам за помощь!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Извините за молчание, просто эти дни перед отъездом были сумасшедшие.
У нас много новостей, хороших и не очень.
Ну, начнем, конечно, с хороших.
Мы прилетели в Словакию, в международный, медицинский центр «Адели», и сейчас Максим полностью занят на занятиях.
Сказать, что нам здесь понравилось, значит, ничего не сказать. Действительность превзошла все наши ожидания.
Очень профессиональный, грамотный подход ко всей реабилитации.
Здесь коллектив разделён, как бы на бригады, которые ведут одного или двух детей.
Эта условно «бригада», в которой одновременно с Вашим ребёнком занимается несколько человек, по всем проблемным местам. Коллектив этот состоит, начиная от врача- невролога, инструктора-реабилитологи, массажисты, логопед, мануальный терапевт и ещё много специалистов, не буду всех перечислять. И что самое замечательное – они работают в связке, на один результат. Есть самый главный реабилитолог в этом коллективе, который координирует со всеми всю реабилитацию, они советуются между собой, чтобы проводить свои занятия в одном ключе, над теми проблемами, которые есть у ребёнка.
Честно сказать, мы ещё не сталкивались с таким подходом, хотя вроде много где уже побывали.
Здесь очень много иностранцев, немцев, австрийцев, итальянцев, арабов и много других, действительно со всего мира приезжают сюда люди. И что мы заметили, здесь не только дети находятся на реабилитации, но и взрослые и даже пожилые люди.
Ну, про это мы ещё подробно будем рассказывать.
Не очень хорошая новость про самочувствие Максима.
Как мы уже рассказывали, что у Макса после реабилитации в Китае, началась эпиактивность, это прямой путь к приступам, если не остановить.
Терапия, которую назначили Максиму против эпиактивности и поднятие дозировки противосудорожных лекарств, ничего не дало, по последнему обследованию мозга перед отъездом, показало, что динамика отрицательная, и очаг переместился в правую центрально-теменную область. Что очень плохо, по словам врача, когда очаг гуляет. Мы боремся с одним очагом, а он возникает в другом месте.
И конечно все стимуляции мозга врач отменила, и настоятельно порекомендовала поездку в Китай на реабилитацию перенести на осень, так как там именно большое стимулирование. Из-за иголок и препаратов ноотропов для развития мозга.
И мы с ней согласны, лучше в какой-то момент остановиться, чем сорваться на приступы.
Ведь это будет полностью откат назад, так как приступы разрушают мозг.
И наша поездка в Китай на реабилитацию в апреле не состоится из-за такого состояния Максима, мы её переносим на осень 2014 года.
Эти дни очень много раздумывали, советовались с нашими волонтёрами, что нам предпринять в этой ситуации. Так как значительная часть сбора на Китай уже собрана, очень много людей нам помогли, чтобы отправить Максима на лечение.
И так как в Адели нет такой стимуляции мозга, как в Китае, мы решили провести вессению реабилитацию здесь, в Словакии в центре «Адели» вместо вессеней поездки в Китай.
Здесь оказывается очень большая очередь, записываются уже на осень, но нам нашли окно в мае, с 4 числа на 3 недели до 24 мая. Здесь реабилитация проходит на 2, 3, 4 недели. Но нам здесь врач сказал, что на 4 недели будет Максиму тяжеловато, а на 3 недели в самый раз.
Готовят документы, счёт, но всё это будет готово на следующей неделе, врачи хотят понаблюдать за Максимом, какие процедуры можно назначить, а какие лучше не стоит. Чтобы уже в счёт включить все процедуры, какие будет проходить Максим в мае.
Мы думаем, что возможно, собранных средств на Китай, вполне хватит на реабилитацию в Адели в мае. Если останется остаток, то мы его перекинем на осеннюю поездку в Китай.
Сейчас в Китае нам готовят новые приглашения и счета на осень.
Как только будут готовы все приглашения и счета со Словакии и Китая, мы всё это выложим в группах, полностью подсчитаем все расходы на поездки, разложим всё по полочкам, чтобы было всё понятно, откуда и на что.
Отчётность у нас строгая, мы стараемся, чтобы нам доверяли. Ни одна копеечка не пропадёт, всё будет подотчётно.
Дорогие друзья, спасибо, что Вы с нами! Мы надеемся, что Вы всё прекрасно поймёте, почему нам пришлось всё менять и переносить.
Мы действуем только в интересах Максима, чтобы не навредить ему. Любой родитель поймёт нас. А с таким диагнозом, как у Максима – это легко сделать, хотя обычно стараешься из лучших побуждений идти дальше. Мы открыты для обсуждения, если будут вопросы, пожалуйста, не стесняйтесь - спрашивайте!
Все, что происходит с Максимом, всё это мы стараемся донести до Вас!
Спасибо, Вам за понимание!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Всем большой привет от  нашего Максима.
Расскажу про наше путешествие в Словакию, и про наши занятия.
Вылетали мы с Челябинска, и нам очень понравилось, как к нам отнеслись в аэропорту. Предупредили экипаж, что на борту будет больной ребёнок, везде пропускали без очереди. И нас троих увезли отдельно от всех и заранее до посадки.
В самолёте Максиму подарили детский чемоданчик с карандашами и разукрашками.
Большое спасибо за такую заботу, было очень приятно.
До Москвы Максим проспал, там пересели в другой самолёт, и уже в полёте проснулся, поел и начал осматриваться, куда это он попал.
Приземлились в Вене, нас встретили и до города Пьештяны, где находится центр «Адели» ехали полтора часа.
Пересекли границу Австрии со Словакией, и что интересное, не было ни одного пограничника.
Поселили в самом центре, что  очень удобно, не надо идти по улице, между занятиями можно подняться в номер,  покормить Максима. И есть столовая в центре, завтраки включены в проживание, а обеды и ужины нужно оплачивать отдельно.
Мы решили сэкономить, и отказались от ужинов.
Погода сейчас здесь, как весной или осенью у нас на Урале, частенько идут дожди. Температура от 0 до 10 градусов.
В понедельник мы встретились у врача, в компании физиотерапевтов, которые сейчас занимаются Максимом. Обсудили состояние Максима, что он умеет, какие проблемы в физическом плане, ознакомились с медицинскими выписками.
Назначили комплекс процедур по реабилитации, и начались занятия в костюме Адели.
Группа физиотерапевтов, которые одновременно занимаются с Максимом в костюме, составляет от 3 до 4 человек. И работают по проблематичным местам, которые есть у ребёнка.
Подход к каждому ребёнку инвидуален,  специалисты очень грамотные и профессиональны. И приглашают их с различных стран. Мы разговаривали с руководителем группы, которая занимается Максимом, узнали много нового, о чём даже не подозревали к своему стыду.
Думали, что Максим заниматься будет с криками и протестами, но к удивлению он даже смеётся и улыбается. С ним постоянно разговаривают, поют песни, не дают ему скучать. Очень тепло относятся, а дети же это чувствуют. После занятий в костюме, проводят массаж, чтобы расслабить мышцы после костюма.
Нам в конце реабилитации пообещали надеть на нас костюм, чтобы полностью понять, что испытывает ребёнок в нём.
Этот костюм разработали в России, для реабилитации космонавтов после невесомости. А в дальнейшем применили для реабилитации детей с ДЦП, для взрослых после инсульта.
И вся группа физиотерапевтов, массажисты, мануальная терапия, лазеротерапия, кислород, грязь – вся эта команда  координируется главным физиотерапевтом именно по проблемам Максима.
Такой подход мы ещё не встречали, и он нам очень нравится – все работают на один результат.
И что самое главное – Максиму здесь нравится, хотя приходится, конечно, работать, бедненький устаёт, но всё равно счастливо так улыбается, смеётся.  Многим Максим очень нравится, невозможно устоять перед его милой улыбкой.
Все очень вежливы, приветствуют друг друга, улыбаются, многие разговаривают по-русски.
На следующей неделе будет ясно, что могут разрешить из процедур Максиму, и какие процедуры будут  на майской реабилитации.
Мы и дальше будем рассказывать, как проходит Максим здесь реабилитацию.
Следите за новостями.

[анна7483]

Юра70  и Максимка поздравляю вас с праздником 23 февраля!! Юра вы  настоящий  защитник здоровья своего сына .Максимке пожелаю здоровья и еще раз здоровья .удачи вам !!! я очень вами восхищаюсь вы настоящие родители !!!!

[Юра70]

Спасибо!!! Да мы обычные родители, просто попали в такую ситуацию, в которой только два варианта: бороться и использовать любой шанс, или тихо сдаться, и кивать на то что им никто не помогает. Всё таки всё зависит от самого желания родителей.
Многие родители, с которыми мы познакомились во время лечения, достойны восхищения и уважения.
Жаль только, что про их героизм, а это только можно так назвать, мало освещается.

[sharipova.76]

Юра70,Поздравляю Вас и вашего сыночка с 23 февраля!!!
Желаю Максимке поскорее поправится)))а Вам исполнения самой заветной мечты.... :)
Слежу за темкой и восхищаюсь вами.....

[Юра70]

Спасибо за поздравления и пожелания!!! И спасибо что наблюдаете за нами, очень приятно за комплимент!!!

[Юра70]

Отчёт за неделю с 16 по 23 февраля 2014.
С копилки:
город Миасс, ТРК "Слон" - 17 714 рублей
С карты***8219 - 200 рублей
Билайн - 20 рублей,+200 рублей,+344,83 рубля,+100 рублей,+15 рублей от абонента***532
С карты***6322 - 500 рублей
С карты***8811 - 500 рублей от Ольги Павловны Г.
С карты***7716 - 50 рублей
С карты***2850 - 150 рублей от Альфии Рафиковны С.
С карты***3554 - 80 рублей от Евгении Фаритовны Б. с комментарием "помоги Вам бог!!!!!"
С карты***5736 - 100 рублей от Елены Павловны Ф. с комментарием "Здоровья Максиму!!!"
С карты***0168 - 150 рублей
С карты***9584 - 2000 рублей от Татьяны Вячеславовны С.
За неделю - 22 123.83 рублей
Всего поступило - 422 127.74 рубля= 66 686.84 юаней
Сбор на Китай - 78 570 юаней= 497 348.1 рублей
Курс юаня - 6.33 рублей (курс продажи Сбербанка)
Осталось собрать - 11 883.15 юаня=75 220.36 рублей
Спасибо большое за помощь нашему Максимке!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Наша реабилитация продолжается, но скоро уже домой, в субботу 1 марта вечером улетаем, но мы всех предупредили, что мы в мае вернёмся.
Как мы уже поняли по Максиму – здесь ему нравится, хоть и приходится работать.
Видно от душевного тепла, с которым здесь относятся к детям. Они сразу чувствуют это, и отвечают на него.
И самое главное – Максим настолько устаёт, что спать мы уже ложимся в 21:00 или 21:30.
После бессонных ночей дома, для нас, конечно, это слишком рано, но мы с удовольствием подстраиваемся под Максима. Засыпает только со мной – отрывается, пока папа рядом, Гузель старается пока Максим разрешает, отоспаться. Отдыхает душой, она очень сильно  устала до этого.
Утром идём на занятия, и там уже просыпается.
Нагрузки с каждым днём всё больше и больше, физиотерапевты проверяют насколько выносливый Максим, чтобы ориентироваться уже на майскую реабилитацию.
Иногда конечно протестует, но расслабляться ему здесь не дают.
Здесь много пешеходных и велосипедных дорожек, что для нас, с России удивительно.
Как мы заметили  много людей занимаются спортом, или просто катаются на велосипеде, на роллерах, занимаются на тренажёрах, которые стоят на улице.
Даже пожилые люди берут палки для ходьбы, и наматывают километры по дорожкам.
Мы тоже решили покататься на велосипеде, так как Макса одного не оставить, то катались по очереди.
Ведь у нас сейчас вся жизнь крутится возле Максима, никакого отдыха, никаких расслабиться, мы забыли, что это такое жить для себя.
А здесь мы вырвались на полчаса от этой жизни, вздохнули полной грудью – и это оказывается счастье! Все-таки даже небольшой отдых от напряженной жизни родителя «особого» ребенка дает силы!
Для нас уже приготовили счёт на майскую реабилитацию, он составляет 6764 евро на три недели. Документ будет выложен в группах. Плюс авиаперелёт и медицинская страховка. С билетами на Максима и Гузель  нам вновь пообещал  помочь благотворительный фонд Чулпан Хаматовой «Подари  жизнь». Нам только нужно будет оплатить топливный сбор, он составляет половину стоимости билета. На консульство в этот раз нам не нужно тратиться, у нас открыты визы на год.
И у нас получается стоимость билетов, даже с учётом того, что благотворительный фонд и компания Аэрофлот возьмут на себя половину цены билетов на Гузель и Максима – 45 474 рубля на сегодняшний день. Но цена на авиабилеты растёт вместе с курсом евро.
И медицинская страховка на три недели – 2500 рублей.
Билеты и страховка – 47 974 рубля.
И  мы возвращаем в сбор ту тысячу евро, которую собирали на всякий случай на эту поездку, на барокамеру и клетку. Эти процедуры нам не назначали, и поэтому деньги возвращаются обратно в сбор. И сумма сбора уменьшится на тысячу евро соответственно.
Остаток, сколько останется со сбора, который мы собирали на Китай, я смогу сказать только по приезду домой. Так как мне придётся всю сумму переводить в евро, а это только я дома смогу всё сделать. И уже все цифры тогда озвучим дома, и какой остаток пойдёт на сбор, на Китай.

[Юра70]

Здравствуйте дорогие друзья!
Ещё немного новостей про Максима.
У нас заканчивается курс лечения здесь в Адели, сегодня последний день и домой.
В четверг было такое замечательное событие, про которое хотели рассказать.
Оказывается, здесь в центре есть очень хорошая традиция награждать пациентов памятными медалями и дипломом о прохождении курса реабилитации.
Собирается все пациенты, маленькие и большие, родители и сопровождающие и происходит церемония награждения, потом музыка, танцы.
Возможно. Максим не всё понял, для чего собралось столько дяденек и тётенек, но ему всегда нравится находиться в коллективе, особенно, когда много детей.
И нам было очень приятно, когда твоего ребёнка (особенно впервые) награждают за его труд, терпение и преодоление всех преград.
Дети танцевали, конечно, кто мог это делать, веселились. Очень радостно было смотреть на них, ведь у них вся жизнь проходит в борьбе, и радоваться бывает просто некогда.
Сегодня были на приёме у  врача, вкупе с нашим физиотерапевтом. Обсуждали, что смог добиться Максим за эти две недели, какие перспективы в дальнейшем, и рекомендации что нам нужно делать дома, чтобы навыки, приобретённые, здесь можно было развивать дальше.
Хотелось поблагодарить от всего сердца всех наших физиотерапевтов, массажистов и всю команду специалистов, которые работали с нашим Максимом!!!
Спасибо нашему красивому менеджеру Елене, которая помогала нам во всех вопросах!!!
И конечно огромное, родительское спасибо всем добрым людям, которые помогли приехать Максиму сюда на лечение!!!
http://www.youtube.com/watch?v=ubDAt7vN4T0&feature=youtu.be

[Юра70]

Мы дома!!!