МАКСИМ ГАРИФУЛЛИН, 4 года

[Юра70]

Здравствуйте дорогие друзья!
Просим прощения за молчание, просто произошло несколько событий с Максимом, и нужно было собраться с мыслями, и решать многие вопросы.
Начну по порядку, как мы уже рассказывали, Максим вернулся осенью 2013 с Китая с эпиактивностью, и что было плохо, очаг гулял, не стоял в одном месте.
Мы принимали множество усилий всё это время, чтобы с этим справиться, но, к сожалению, в этот раз врачам и нам не получилось привести Максима в прежнее состояние.
И приехав со Словакии, мы вновь сделали обследование, которое показало, что улучшений нет, у Максима судорожная готовность.
Кто не знаком с таким заболеванием, как эпилепсия, объясню – это значит, что у Макса могут начаться приступы, которых не было 4 года.
А если они начнутся, то все наши и Ваши усилия пойдут прахом, Максима отбросит назад, и мы уже все усилия будем прилагать, чтобы избавиться от судорог, забыв про курсы реабилитации, чтобы Максим развивался. Приступы разрушают мозг.
И врач нам категорически запретила поездку в мае в Словакию, в центр «Адели». Так как 2 месяца мы только будем проходить медикаментозный курс, назначенный на борьбу с эпиактивностью, и только потом будем проходить обследования, чтобы узнать, что из этого получилось. И все стимулирующие методики нам пока запрещены.
Нужно дать Максиму отдых, чтобы он пришёл в себя и окреп.
И Максу назначили третий противосудорожный препарат – кеппру, что конечно не хотелось не врачу, и не нам, но деваться было некуда.
И порекомендовали нам вновь перенести курс реабилитации осенью в Китае на весну 2015 года, чтобы уже точно можно было не бояться за Максима, и смело проводить лечение.
И получилось, что все наши планы по реабилитации, по которым много договорённостей, было задействовано много людей, и даже были собраны средства на лечение – нужно менять полностью.
Мы даже растерялись и очень расстроились, так как было очень много приложено усилий.
Сейчас мы успокоились, так как врачи говорят, что с таким заболеванием, как эпилепсия, возможны срывы, и лечение приходится подстраивать под саму ситуацию и состояние ребёнка.
Мы привыкли, что Максим постоянно выходил, из таких ситуаций с победой и на поездки на лечение это никогда не влияло.
Мы решили взять паузу на Китай, так как там идет нагрузка на развитие мозга, что чревато появлением судорог, и сконцентрироваться на физической реабилитации в Адели.  Так как нам очень сильно понравился профессиональный, грамотный подход в международном, медицинском  центре «Адели» в Словакии, то пока решили проводить реабилитацию там до весны 2015 года. И уже по состоянию Максима, если оно позволит, будем планировать реабилитацию в Китае на весну 2015 года.
Договорённость с «Адели» уже есть на 3 курса  реабилитации с 4 августа, с 27 октября и на 23 февраля 2015 года.
Счета нам готовят, и они будут на следующей неделе.
Получается, на август мы переносим средства, подготовленные на майскую реабилитацию, и сбор который мы сейчас ведём на Китай на осень, мы перенаправим на реабилитацию в октябре в Адели.
Ничего страшного не произошло, такое бывает со многими больными детками, приходится подстраиваться под их самочувствие, чтобы им не навредить.
По собранным средствам: отчётность у нас полная и прозрачная, всё до копеечки подсчитано и ничего не пропадёт. Кто давно следит за нашим Максимом, смогли удостовериться в этом. Вся информация по отчётам в открытом доступе размещена во многих группах в социальных сетях, на форумах разных городов Челябинской области, и на сайте Максима. Мы, почему заостряем на это внимание – для нас это самое главное, без доверия к нам, ничего бы у нас не получилось.
Вот из-за этих событий, мы и взяли паузу, пришлось многое обдумать, посоветоваться и решиться на изменение планов.
Как говорят, что не делается – делается к лучшему. Возможно, Бог бережет Максима, мы очень часто могли в этом убедиться. Происходили многие вещи, которые невозможно объяснить.
И самое главное – несмотря на судорожную готовность, Максим с каждым днём меняется, после поездки в Словакию, мы только с радостью за ним смотрим. Он становится больше похожий на обычного ребёнка, со своими эмоциями, со своей улыбкой. Улыбается и смеётся так, что на сердце уходит боль, которая стояла там с рождения Максима.
Порадуйтесь вместе с нами, пожалуйста!
Мы надеемся, что Вы и дальше будете свидетелями борьбы Максима за своё счастливое будущее!!!
Спасибо!!!

[Юра70]

Отчёт за неделю с 24 по 30 марта 2014.
Билайн - 300 рублей с карты***5161,+15 рублей от абонента 962***532,+50 рублей
Яндекс - 203.7 рубля
расходы: комиссия за вывод с Мегафона - 243.75 рубля
Собрано за неделю - 324.95 рубля
Всего собрано - 216 879.2 рублей
Спасибо всем за помощь!!!

[Лепесток]

 Юра70, это на самом деле нормально, что планы ваши меняются, ничего страшного в этом нет. Главное, Максим идет вперед, развивается (и нам это видно по видео и очень радует). Ваша осторожность и разумность  вызывает еще больше доверия к вам  :mrgreen:

[Юра70]

Лепесток, спасибо за поддержку! С таким диагнозом конечно приходится очень осторожно подходить ко всему, всё таки это наш сын, и при малейшей опасности, приходится принимать все меры, чтобы не навредить Максиму. Конечно большинству родителей хочется побыстрей поставить своего ребёнка на ноги, но это опасно порой бывает. Мы стараемся подходить ко всему очень осторожно.

[королевна]

Юра70,все будет хорошо,Максим со всем справиться.
Здоровья и сил всей Вашей семье.

[Юра70]

королевна, спасибо за поддержку! Да, Максим со всем справится, мы в него верим - и очень любим! Так что ему деваться некуда!

[Юра70]

Отчёт за неделю с 31 марта по 6 апреля 2014.
С копилки:
город Миасс, ТРК "Слон" - 19 700 рублей
город Сатка, ул. Солнечная 26, универсам "Профит Коммерс", хлебный отдел - 4015 рублей
С карты***1018 - 300 рублей от Елены Владимировны С. с комментарием "Привет от Ириски"
Яндекс - 242.5 рубля,+100 рублей,+145.5 рублей,+203.7 рублей
Билайн - 161.5 рублей
С карты***6322 - 500 рублей
От Воровцова Алексея, город Бакал - 2000 рублей
С карты***9887 - 300 рублей от Ирины Олеговны Л.
расходы: комиссия за вывод с Яндекса - 107.77 рублей
Собрано за неделю - 27 560.43 рублей
Всего собрано - 244 439.63 рублей
Огромное спасибо Вам за помощь!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Счета на август и ноябрь 2014 года на реабилитацию в Словакии, в международном, медицинском центре "Адели" получены. Документы размещены в группах.
Сейчас проводим консультации с фондом "Подари жизнь", смогут ли они помочь нам вновь с билетами на эти две поездки. И узнаём цены на билеты, и какими рейсами лететь.
Как всё это решим, то тогда полностью подведём итог по расходам на поездки, и уже огласим сумму сбора. Но на август средства у нас переходят с майского курса, который мы перенесли по медицинским показателям с мая.
Спасибо всем за терпение и понимание!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Наконец то нам выслали счета на курсы реабилитации в августе и ноябре в международном, медицинском центре «Адели» Словакия.
И положительно ответили с благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой по поводу билетов, забронировали билеты нам на обе поездки на Максима и на супругу  Гузель. Нам только придётся оплатить топливные сборы, которые составляют половину стоимости билетов. Спасибо им огромное за неоднократную помощь!!!
Как мы уже писали, что средства собранные на майскую реабилитацию в Словакии, мы, из-за отмены курса реабилитации в мае по медицинским показаниям, переносим полностью на поездку в августе на лечение в Словакии. Сумма на майскую реабилитацию была 6764 евро, а на август нам прислали счёт на сумму 6921 евро. Разница в 157 евро, мы её восполним со сбора на Китай. В рублях по курсу продажи сбербанка на сегодняшний день – 7865 рублей, курс продажи – 50.10 рублей: http://www.sberbank.ru/chelyabinsk/ru/quotes/currencies/
На 6 апреля  было собрано на курс в Китае - 244 439.63 рублей, вычитаем 7865 рублей, получается остаток – 236 574.63 рублей
Теперь по курсу реабилитации на ноябрь в центре Адели в Словакии. Счёт такой же на 3 недели – 6921 евро, в рублях на сегодняшний день – 346 742 рубля
Плюс авиабилеты – 36 833 рубля
И медицинская страховка – 2500 рублей
Полностью вся сумма на курс реабилитации – 386 075 рублей на сегодняшний день в рублях.
Но так как авиабилеты и медицинская страховка привязаны к курсу евро и доллара, то тогда переведем всё в евро, в ту валюту, которой придётся расплачиваться в клинике, чтобы нам удобно было вести отчёты, и всем было всё понятно.
В евро вся сумма будет – 7 706 евро.
И остаток сбора на отмененный курс осенью в Китае у нас – 236 574.63 рублей, который мы перенаправляем на курс реабилитации в ноябре в Словакии, в международном, медицинском центре «Адели».
Получается, что у нас уже собрано большая часть суммы.
Так что сбор на ноябрь месяц 2014 года в международном, медицинском центре «Адели» в Словакии объявляем открытым!!!
Сумма сбора – 7 706 евро, в рублях на сегодняшний день - 386 075 рублей.
Ещё несколько нюансов, в августе с супругой поедет вторым сопровождающим наша старшая дочь Марина. И зная их с Гузель, скажу, что они будут экономить на всём, даже на своем питании, там это включено в счёт. И Максиму мы сами покупаем продукты, и специально готовим для него, так что кормить в столовой мы его не будем.
И одну из процедур нам, возможно, запретит врач, которая заявлена в счёте, это будет зависеть от самочувствия Максима.
Так что мы думаем, что реально потратим меньше, чем заявлено в счёте. И там, в конце курса, в бухгалтерии дают полный счёт-фактуру о потраченных средствах.
И после поездки, конечно, будет полный отчёт с документами, и сэкономленные средства мы перенесём на следующую реабилитацию.
Ещё возможно в ноябре, мы рассматриваем вариант, если Максим сам начнёт самостоятельно сидеть, то Гузель попробует съездить самостоятельно, без второго сопровождающего. Тогда у нас будет и экономия на авиабилетах, питании, проживании. И конечно расходы на поездку будут меньше. Хотя конечно отпускать их одних страшновато. Кто давно следит за Максимом, прекрасно помнит, что в первую поездку в Китай, у Гузель стало плохо с сердцем, и, слава богу, успели помочь китайские врачи, и несколько дней она провела в больнице под капельницей. И хорошо, что они поехали с Мариной, которой полностью пришлось все заботы о Максиме взять на себя.
Даже в страшном сне не представляем, что было бы с Максимом, если Гузель была одна.
И буквально на днях опять произошёл рецидив у Гузель, видно материнское сердце уже не выдерживает этот стресс. Мне пришлось отпрашиваться с работы, взять все заботы о Максиме на себя, пока Гузель приходила в себя.
Вот почему мы и боимся её отпускать одну.
Всё будет зависеть от самочувствия Максима и Гузель.
Мы стараемся очень осторожно ко всему подходить, но жизнь всё равно всё ставит на свои места.
Спасибо друзья, что Вы с нами, постоянно поддерживаете нас и переживаете за Максима, как за своего родного человека!
Мы очень благодарны Вам!!!

[Юра70]

Дорогие, друзья!
Вчера нам написала девушка с города Миасс, что она столкнулась с молодыми людьми 13-14 лет возле ТРК "Слон", которые продавали шарики по 100 рублей, рассказывая, что они собирают деньги на лечение Максима Гарифуллина.
От своего лица и от лица волонтёров заявляем - что никаких благотворительных акций в прошедшие дни не проводилось и пока мы не планируем их проводить в ближайшие дни.
Все наши благотворительные акции мы проводим с взрослыми волонтёрами, которые одеты в белые футболки с логотипом, слоганом и ссылкой на сайт Максима.
И всегда мы раздаём листовки, где есть вся информация про Максима, на что собираются средства, ссылки на сайт Максима и группы в социальных сетях, с контактным телефоном папы Юрия.
В руки мы никогда не берём деньги, люди сами ложат их в большие, прозрачные благотворительные ящики с фотографией Максима и информации про него.
И на всех благотворительных акциях всегда нахожусь я лично. Можно всегда подойти и попросить, чтобы Вам хотелось переговорить именно с папой.
Мы раздаём надувные шары детям, но именно раздаём, а не продаём. Это уже зависит от самих родителей, хотят ли они пожертвовать больному ребёнку.
И любые акции проводятся только по договорённости и с разрешения администраций торговых комплексов, где они проводятся, на улице мы никогда не проводим и не проводили акций.
Если Вы столкнулись с людьми, которые не попадают под те признаки, которые упомянуты выше, и Вы подозреваете их в мошенничестве, можете смело звонить в полицию, вызвать наряд и написать заявление по факту мошенничества.
Мы приносим свои извинения людям, которые могли попасть по своей доброте душевной на тех циничных, наглых и алчных людей.
Мы думаем, что нельзя начинать свою жизнь с обмана, да ещё связанного с больным ребёнком.
Для людей, помочь больному ребёнку, попавшему в беду - это святое дело.

[Юра70]

Отчёт за неделю с 7 по 13 апреля 2014.
С копилки:
город Сатка, универсам "Зюраткуль", магазин №1, ул. Молодёжная 2 - 10 120.2 рублей
Яндекс - 32 рубля,+970 рублей
Билайн - 318.25 рублей,+16.5 рублей
С карты***2615 - 100 рублей
С карты***3277 - 500 рублей от Алёны Александровны К. с комментарием "На лечение"
С карты***4518 - 1000 рублей от Елены Геннадьевны Ч.
С карты***8110 - 500 рублей от Евгении Петровны С.
Собрано за неделю - 13 556.95 рублей
Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 50.55 рублей
Восполнение недостающих 157 евро на курс в августе в "Адели" - 157 евро=7936.35 рублей
Всего собрано - 250 060.23 рублей= 4946.78 евро
На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 389 538.3 рублей
Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 139 478.07 рублей= 2 759.21 евро
Огромное спасибо всем добрым людям за помощь нашему мальчику!!!

[Юра70]

Отчёт за неделю с 14 по 20 апреля 2014 года.
с копилки:
город Бакал, магазин "Калининский" - 4247 рублей
город Сатка, магазин "Канцбург" по ул. Солнечная 9 - 2150 рублей
Билайн - 102.85 рубля за 12.04.2014
Яндекс - 1018.5 рублей,+250 рублей
С карты***6652 - 300 рублей от Анны Владимировны Т.
Билайн - 100 рублей
Собрано за неделю - 8 168.35 рублей
Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 49.95 рублей
Всего собрано - 258 228.58 рублей= 5 169.74 евро
На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 384 914.7 рублей
Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 126 686.12 рублей= 2 536.25 евро
Большое Вам спасибо!!!

[Юра70]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Извините, мы совсем перестали писать про Максима.
Всё у нас хорошо, проходим медикаментозный курс до середины мая. И нам кажется, результаты уже есть, по состоянию Макса. Мы его, как говорится, видим насквозь.
Но конечно, будем делать обследования, только оно может показать, что и как на самом деле.
Мы, конечно, надеемся, что Максим справится, и нам отменят третий препарат противосудорожный.
Максим сейчас отдыхает, и конечно это ему нравится, после такого длительного, многолетнего, реабилитационного марафона.
Ведь ему удавалось только немного отдохнуть между курсами реабилитаций.
А такая, например двухмесячная реабилитация истощает все резервы организма очень сильно.
Постоянно с хорошим настроением, смеётся, играет. Один находиться не любит, всегда нужно, чтобы с ним кто-то рядом был.
Меня то часто не бывает дома, всё ложится на плечи Гузель, так даже чай попить и то приходится второпях. Ну, как мы и рассказывали, что они скованны невидимой цепью к друг другу, и разорвать её невозможно.
Учимся жевать самостоятельно, пить из кружки, правда большая часть проливается мимо, но Максим упорный, всё равно хватается за кружку. Видно это ему самому нравится, что он сам, что-то делает.
И постоянно меняются вкусовые пристрастия, что раньше кушал, сейчас не котируется, а появляются новые блюда, которые с удовольствием ест, наша мама старается, придумывает для него новое меню. А он такой деловой, сначала нюхает, потом пробует на язычок, и если понравилось, тогда только разрешает себя кормить. И сильно полюбил огурцы, они теперь входят в большинство блюд для него.
Интересно наблюдать, как он трогает вещи руками, стены, двери. Всё ощупывает, видно пытается понять, что это такое, и с чем это связанно.
Ну и конечно мы разговариваем, песенки поём. Ему нравится, когда ласково с ним разговариваешь, что-нибудь рассказываешь, и он сам начинает тебе что-то рассказывать, взахлёб, обсуждать так бурно, с эмоциями. Вроде, вот, я тебе рассказываю, а не понимаешь ты папа ничего. Умничает.
Меняется на глазах, и как мы понимаем, такой толчок дала та реабилитация в Китае осенью, которая заодно и спровоцировала эпиактивность.
Конечно, трудно держаться, где-то посередине с таким диагнозом, что-то обязательно перевесит. Как во всей медицине, если что-то лечишь, то приходится чем-то жертвовать.
Но ничего, мы не унываем, смеёмся вместе с Максимом, будет и на нашей улице праздник.
Раскрою секрет, который мы никому не рассказывали. Наш главный физиотерапевт в Адели, прозанимавшись с Максимом 2 недели и понаблюдав за ним, честно с нами поговорил, не обещал золотых гор, но, по его мнению, Максим на следующий год должен начать стоять самостоятельно, не ходить, а пока только стоять. Мы и сами видим, что у Максима появилась опора на ноги. Не будем загадывать, а лучше посмотрим, что покажет время. К этому надо приложить огромный труд, и большое терпение Максима.
Нам кажется, он уже как-то философски относится к своим тяжёлым занятиям, видно привык, или понимает, что родители ему не дадут расслабиться.
Так что всё будет хорошо!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!

[Юра70]

Отчёт за неделю с 21 по 27 апреля 2014 года.
 с копилки:
 город Миасс,торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин№ 27, ул. Макеева 27 - 5864 рубля
 город Миасс,торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин№ 28, ул. Октября 28 - 4116 рублей
 город Миасс,торговая сеть "Фруктовая лавка" магазин "Евросток", ул. Менеделеева 19 - 879 рублей
 город Миасс, магазин "Сладкоежка" на Жуковского - 5300 рублей
 город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин№ 4, ул. Лихачёва 20 - 4800 рублей
 город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин№ 5, ул. Степана Разина 12 - 5265 рублей
 город Миасс, торговая сеть "Наташа", магазин№ 2, ул. 8 Марта 171 - 3800 рублей
 город Миасс, ТК "Восток", отдел "Спорттовары", ул Макеева - 3000 рублей
 город Миасс, ТК "Восток", детский отдел "Полинка" - 2100 рублей
 город Сатка, старая часть, магазин "Зюраткуль №2, пл. Ленина 2А - 3700 рублей
 Яндекс - 600 рублей
 С карты***4935 - 2000 рублей
 Мегафон - 200 рублей от абонента 915***227
 С карты***7821 - 100 рублей от Марии Валерьевны К.
 расходы: вывод средств с Яндекс кошелька - 100.5 рублей
 Собрано за неделю - 41 623.5 рубля
 Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 50.5 рублей
 Всего собрано - 299 852.08 рубля= 5 937.66 евро
 На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 389 153 рубля
 Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 89 300.92 рублей= 1768.33 евро
 Спасибо всем добрым людям помогающим нашему Максиму!!!

[Юра70]

Отчёт с 28 апреля по 4 мая 2014.
с копилки:
город Миасс, ТРК "Слон" - 13 000 рублей
город Златоуст, магазин "Соло" - 7250 рублей
С карты***2446 - 300 рублей от Екатерины Валерьевны К.
Яндекс - 150 рублей,+300 рублей,+1000 рублей
С карты***6332 - 500 рублей
С карты***3423 - 200 рублей от Людмилы Валерьевны Л.
Билайн - 100 рублей с карты***3391
Собрано за неделю - 22 800 рублей
Курс продажи евро (курс Сбербанка) - 49.9 рублей
Всего собрано - 322 652.08 рубля= 6 465.97 евро
На сбор в Словакии в ноябре 2014 нужно - 7 706 евро= 384 529.4 рублей
Осталось собрать на курс в ноябре 2014 в Словакии - 61 877.32 рублей=1240.02 евро
Огромное всем спасибо за помощь!!!