Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё слава Богу! Еще животик побаливает, но в остальном Илюша стабилен.
Девочки, "тихонько": сегодня четвертый день, как мы ходим в новой трубочке, последняя подошла больше двух предыдущих. Но дыхание с ней всё же непривычное - звук другой (через трахеостому дыхание слышно). Стараемся привыкнуть, время покажет, но мы очень надеемся, что останемся с этой трубочкой, так как вариантов для нас во всём их ассортименте очень мало.. Первые дни сижу около Илюши после того, как уснет, по-долгу, измеряю сатурацию через пальчиковый пульсоксиметр и днем через каждые 2 часа. Сложный период - смена трубки, нужно быть на чеку, потому что как ни крути, опасно.
Вчера у нас была бабушка, Илюша от нее не отходил ни на шаг, как хвостик, скучает.. А сегодня состоялось занятие с дефектологом, Илюша умничка, ему очень нравится заниматься, делает это с удовольствием!))
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё более менее, всё по-прежнему! Продолжаем ходить с новой трубочкой, привыкаем...
Животик еще побаливает, восстанавливаемся. В остальном все процедуры и упражнения в прежнем объеме. Сегодня у нас бабушка, и у Илюши праздник, играем втроем, весело))) Вместе с бабушкой искупаем Илюшу с головой.
С 1 ноября начинаем делать массаж на ножки без ванночек(ванночки через курс, часто греться не желательно). А в понедельник - занятие с дефектологом.
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте! Немного новостей.
Вчера говорила с Илюшиной преподавательницей. Она приболела,  занятия в понедельник не было, перенесли на четверг. Сообщила новость, которая меня очень расстроила.. Не помню, когда я плакала уже, давно это было... Нашего любимого дефектолога пригласили работать в Москву, и она согласилась.
Есть такие люди, про которых говорят - Богом посланные... Не оставляла нас с того момента, как начали заниматься, 5 лет.. Уже родной человек, и Илюша её любит. Индивидуально подходила ни только к Илье, но и ко всем нашим особенностям, трудностям, обстоятельствам, с ней было легко. В общем, от этой новости я на пару часов расклеилась, но потом включила голову. Перезвонила и попросила не оставлять нас - заниматься дистанционно по скайпу, тем более, что такая практика существует. Конечно, это совсем ни тот контакт, но мы попробуем, пока будем заниматься поисками другого специалиста, не отрываясь от занятий. Её методика действует, Илюша развивается, это видно. Быть может мы так и останемся на дистанционных занятиях. Время покажет, пока не знаем, как у Илюши будет получаться учиться таким образом, каковым будет восприятие..
У Илюши так и побаливает животик, нового пока ничего не вводим, ждем.. В остальном - стабилен, все процедуры в прежнем объеме. С завтрашнего дня начинаем массаж ножек.

[mama Iliushi]

Поступили денежки от
Оксаны Александровны Г. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 3835 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[Лепесток]

У Ани пока нет возможности нормального выхода в интернет (техника в ремонте).
По ее просьбе сообщаю: у них все хорошо, Илюша стабилен, следят за новой трубочкой, делают массаж ножек, еще два занятия будет с дефектологом - это особая радость.
И ещё: поступили денежки от
Эльвиры Райнесовны Е. - 350р. Спасибо за помощь и добрые слова)

[mama Iliushi]

Поступили денежки от
Эльвиры Райнесовны Е. - 350 руб.
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 4485 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте! :) Илюша стабилен, только животик никак не можем стабилизировать.. Отбросило нас назад.. Но мы стараемся. 5 дней массажа позади. Вот ножку разгибать не получается в полной мере по причине болей в животе, это нужно делать лёжа на животе( Поэтому я делаю, как могу, когда Илюша на спинке, хоть это и малоэффективно( Но наш девиз уже закрепился - "лучше делать хоть что-то, то, что можем, чем совсем ничего.." И следуем ему всегда, не смотря ни на что.
Вот и с обучением так же. Всё очень медленно нам дается, у Илюши нет речи, не говорит. Вчера у нас было занятие, и дефектолог сказала, что мы добились определенных успехов, исходя из которых наконец то подошли к обучению Илюши жестам общения. Появились все предпосылки. Илюша хочет общаться, перестал замыкаться в себе. Он хочет показывать свои желания.. Выполняет не сложные поручения. На данный момент мне необходимо сделать приспособление с кармашками на уровне Илюшиных глаз. Начнем с одного действия-желания, необходимо отрабатывать. Например, Илюша хочет попить, чтобы он подходил и показывал на картинку в кармашке, что он хочет пить.. Вот такой принцип. Желания будем со временем расширять, но начнем с одного..
Начала я писать новости, как меня прервал звонок. Сообщили, что трубочку трахеостомическую, которую мы сейчас носим, которая подошла. С которой Илюшу не боюсь оставлять одного в комнате, с которой не боимся спать.. Их снимают с производства. И нужно срочно запастись на будущее. Мы уже обратились за помощью в фонд Дети 74, чтобы открыть сбор, так как они стоят на порядок дороже тех, что мы использовали ранее, такой суммы у нас нет. На днях откроется сбор на трахеостомические трубки для Илюши, чтобы сделать запас.
Девочки, признаюсь, что-то в последнее время у меня расшатались нервы, нахожусь на успокоительных. Стала как то остро воспринимать любую информацию, касаемую нужд и здоровья Илюшечки. И обстоятельства и всё, что нужно решать, уход и текущее проблемы с собственным здоровьем дают понять, что сил стало меньше, чем было раньше, именно это меня беспокоит. Видимо накопилось..
Очень хочется сказать, что мы носим у себя в душе каждый день. Мы благодарны всем и каждому человеку, что не оставляете нас. Наш путь на самом деле не легкий, я не знаю, как это кажется со стороны.. Но, если честно, страшно остаться элементарно без какой либо поддержки. Многие нас оставили, мы понимаем, что это не просто принимать участие в судьбе таких, как мы, длительно. Нам дорог каждый человек, который так или иначе был с нами, есть, или прошел по краешку судьбы. Это всё одна совокупная цепочка из помощи, без которой не может обойтись ни один человек в трудной жизненной ситуации...
Спасибо Вам огромное  за то, что Вы у нас есть, за помощь и участие в нашей жизни, а в частности качестве жизни Илюши - в его состоянии здоровья, эмоциональном самочувствии, за понимание... Любой вклад даже коммуникационный имеет не малое значение. Спасибо за то, что Вы рядом и слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступили денежки от
Инны Валерьевны С. - 500 руб.
Ольги Владимировны Б. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 5485 рублей.
(Спасибо за добрые слова и пожелания :))
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, у нас всё более менее! Животик стал болеть поменьше(шепотом), без спазмолитиков. Продолжаем делать массаж, Илюша молодец, всё получается эффективно, лежит смирненько)). Разгибаем ножку. Сегодня у нас была бабушка, искупали Илюшу с головой, напитались эмоциями, наобщались, наигрались))) Во вторник ждем последний раз очно занятия с дефектологом. Приклеили на дверь картинку с с кружечкой, как и планировали, отрабатываем жест - "хочу пить". Движемся потихоньку во всех направлениях. На днях нам привезли 2 тыковки, для Илюши радость, будем чередовать с кабачком)) Спасибо за то, что Вы рядом! Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступили денежки от
Елены Юрьевны У. - 500 руб.
Юлии Анатольевны Ж. - 300 руб.
Риммы Халитовны Ш. - 450 руб.
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7035 рублей.
(Спасибо за добрые слова и пожелания :))
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, сегодня закончили делать массаж. Сегодня у нас выходной. А завтра ждём бабушку, чтобы я могла выйти в магазин, и искупать Илюшу с головой, поменять трубочку.
Во вторник состоялось последнее в этом году очное занятие с дефектологом. Грустно.. Проводили, но не попрощались, будем выстраивать занятия через скайп, надеюсь, что всё получится. "Ни Боги горшки обжигали".
В остальном у нас всё слава Богу! Все процедуры и упражнения те же в прежнем объеме. Илюшенька стабилен, животик побаливает, но без спазмолитиков. Со следующей недели будем пробовать вернуть желток, потихонечку.
Пока делали массаж, по капелькам ввели льняное масло, пока всё хорошо, будем надеяться, что удачно.

[mama Iliushi]

Поступили денежки от
Любови Васильевны Б. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 7535 рублей.
(Спасибо за добрые слова и пожелания, Спасибо за поддержку :))
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[Золотая пуговка]

Друзья! Давайте запустим ЦЕПОЧКУ ДОБРА!
В помощь Ане и Илюше...
Многим из нас 200 - 300 рублей не сделают погоды...
Но, если, хотя бы 5 человек перечислят такую сумму, для Ани это будет большой помощью.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО УЖЕ СДЕЛАЛ ЭТО! Наша семья присоединяется!

[mama Iliushi]

Поступили денежки от
Елены Петровны Р. - 300 руб.
Ольги Викторовны Ш. - 200 руб.
Юлии Яковлевны М. - 200 руб.
Алины Анатольевны Д. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 8735 рублей.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!
                                            
                                            

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте!)
Каждый раз садясь писать новости, я собираюсь с мыслями - о чем написать. Ведь у нас сейчас ничего значительно нового не происходит.. Но написать нужно. Настроение бывает разное и состояние, в основном - это когда заканчивается первое дыхание и не наступает второе, а я всё жду, когда оно наступит. Без второго дыхания я обычно, когда мы сидим безвылазно дома. Когда почти оторваны от мира, не на что переключить мысли... Но это всё конечно ерунда, лишь бы Илюшечка был стабилен, лишь бы не болел.
Плохо себя чувствую третий день.. Ищу за что зацепиться, чтобы вытащить себя из этого состояния. И вдруг вспомнила, как мы лежали в больнице с Илюшей, ему 2 годика, идем сдавать кровь, отдаю Илюшу мед сестрам, они скрываются в процедурной, а сама стою и плачу(Илюше 2 года, весит 6кг, венки все от заборов крови попрятались..). И мне так запомнились слова врача в тот момент, она подошла и сказала - Ань, тебе нельзя постоянно из-за всего плакать, это всего лишь кровь из вены, еще столько предстоит впереди.. И тогда я очень серьёзно приняла ее слова и стала себя менять. Илюшка всё чувствует, если плачу - значит всё плохо. А мама - это мир ребенка, точнее ни мир - а призма, через которую он смотрит на мир.
И спустя какое то время каждое утро Илюша стал будить меня своей улыбкой) Просыпаешься, а он стоит в кроватке, смотрит на тебя и улыбается - вот это настоящий заряд на каждый день! И до сегодняшнего дня ничего не изменилось. Каждый день я встаю и вижу улыбающегося Илюшку. А если ребенок улыбается - он счастлив не смотря ни на что! И я всему научусь, научусь слышать сквозь сон, научусь сама ставить уколы, менять трахеостомические трубки, многократные ингаляции, понимать анализы, навыки медсестры, навыки реанимационной медсестры, навыки массажиста, особенности занятий с дефектологом, логопедические навыки, научусь рассказывать людям о Илье и всё, что ещё будет нужно, научусь, научусь спрашивать, искать информацию, слушать...
Недавно я посмотрела краткометражный фильм "каждый 88" (2015 год), рекомендую к просмотру, всего 25 минут. Это скорее всего притча, но очень мудрая, о том, о чем мы не хотим думать, что может коснуться каждого.. (Молодой солдат попадает в длинную очередь на небесах к судьбе. И ему достается билет. Черный билет. Редкий билет. Вторая жизнь его будет сильно отличаться от патриотической жизни солдата ВОВ..) За что Илюше выпала такая жизнь? За что другим выпадают немыслимые трудности.. А что вокруг? Вокруг люди. Старые друзья - многие, очень многие - ушли. Не смогли мы соединить два наших мира. Я не пустила в свой. Нас не позвали к себе. Но пришли новые. Лучшие. Невероятные. Мои друзья, друзья моего Илюши. Наш мир стал больше, стало легче дышать. Я знаю - нам помогут. И я могу помочь моему зайчонку. Да-да, есть мир, без зависти, без лжи. Мы теперь в таком живем...
Девочки, Илюша стабилен, слава Богу! Животик так и побаливает. Мы планируем в ближайшее время сдать анализы на целиакию по рекомендации гастроэнтеролога. Чтобы убедиться точно, что нам нельзя продукты из этой категории. Все процедуры выполняем, всё по-прежнему.
Спасибо за то, что Вы рядом! Слава Богу за всё!