Илюша Ткаченко!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Татьяны Владимировны Б. - 500 руб.,
Т-Банк - 500 руб.,
Лилии Раульевны С. - 500 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Т-Банк - 500 руб.,
Т-Банк - 2000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 12.040 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Мы отдыхаем от боли, слава Богу! Пропили Макмирор и сейчас - Бифиформ, лечение очень помогло. Новый препарат для иммунитета от вирусов продолжаем успешно вводить, на данный момент довели препарат до 1/3 капсулы, очень медленно, не торопимся, не рискуем.
Но заболели((( С высокой температурой, с антибиотиком, с плохой мокротой, соплями и кашлем((( Санируемся - чистим трубочку очень часто - круглосуточно, увеличили кратность ингаляций. Умудрились же как-то(((. Тщательно береглись - включали бактериальную лампу над входной дверью каждый раз при открытии... Грешу на микропроветривание, у нас очень жарко дома. Но как не делать щелку, дышать то не чем.
Сейчас аккуратно проветриваю(. Вот на столько тепличные стали, сидя дома(. Лечимся, на помощь приезжает наша бабушка.
Через неделю в понедельник поеду в школу, к которой прикрепила Илюшу(везде съездила, всё сделала), возьму задания для аттестации. И в пятницу на той же неделе мы должны аттестоваться. Илюша ученик 7 класса - по специально разработанной для него учебной программе) Помогай Господи! Помилуй Господи! Нужно поскорее выздоравливать.
Режим дня так и кувырком, стараюсь преодолевать это препятствие, трудно, но ничего не поделать.
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Т-Банк - 500 руб.,
Екатерины Викторовны Р. - 1500 руб.,
Натальи Родионовны К. - 3000 руб.,
Елены Олеговны С. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 17.540 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Мы выздоровели, слава Богу! Но мокроты еще многовато, санируемся часто, расход катетеров всё еще большой.
В ближайшее время будем приобретать катетеры.
В понедельник съездила в школу, к которой прикреплен Илюша, написала заявление на прохождение промежуточной аттестации, взяла задания, завтра будем аттестоваться, поеду. С Илюшей остается наша бабушка.
А на следующей неделе нужно будет выбраться в управляющую компанию по поводу кривого пандуса сделанного из асфальта при входе в подъезд на придомовой территории. Нужно поправить пандус и поставить ограничительные столбики на съезд с бордюра. Очень высокие бортики по периметру дома, а там, где снижение для колясок, жильцы дома постоянно ставят машины, нужно исправлять. Как сработает управляющая компания - не известно. Но мы ж борцы, пойдем до конца, будем писать в вышестоящие инстанции, тк управляющие компании обязаны исправлять такие недостатки для маломобильных групп населения(инвалидов). В подъезде у нас - полностью доступная среда, только со стороны улицы сложности. Кроме того нас в этом обещала поддержать корреспондент из местной прессы. И это мы преодолеем с Божьей помощью.
На прошлом адресе управляющая компания была хорошая, и сделали все возможное для Илюши около подъезда - пандус, столбики и даже в подъезде делали пандус, который потом демонтировали по жалобам соседей, так как это было незаконно, что подтвердила дополнительно комиссия из жилищного комитета, которая приезжали по моему заявлению.
С Богом!
Спасибо за то, что Вы рядом! Божьей помощи и благодати Вам в каждом новом дне, храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Сегодня Светлое Христово Воскресенье — самый важный и самый главный день в году!
Дорогие наши, от всей души Вас поздравляем с Праздником Пасхи Христовой!
Желаем Вам в этот День настоящей внутренней радости, умиротворения и веры, обнимаем! Христос Воскресе!!!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Мы приобрели катетры:
1000 шт. на сумму 17000 рублей(стоимость 1 катетера 17 руб.).
От всей души благодарим Вас за возможность правильно ухаживать за трахеостомой.
Стерильный аспирационный катетер при каждой санации дыхательных путей (и своевременная замена трахеостомической трубочки) сводят к минимуму риски бактериальных инфекций, это крайне важно для стабильного состояния здоровья Илюши!
Илюша живет практически без антибиотиков, благодаря милосердию добрых людей, Вашей помощи!
Храни Вас Господи!
Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Т-Банк - 500 руб.,
Т-Банк - 1000 руб.,
Эльвиры Райнесовны Е. - 350 руб.,
Перевод. - 670 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Марии Павловны С. - 1000 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 4360 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Сегодня сходила в нашу управляющую компанию, написала заявление на пандус и полусферы - ограничители на снижение бортиков для колясок. Скоро будем гулять, ура!!!))) Аж не верится..
Вчера Илюше выписали лечебную смесь, благодаря нашим друзьям, смесь на 3 месяца уже сегодня будет у нас дома.
Благодарим Бога за всё, но особенно за то, что нас окружает такое большое количество добрых людей, всегда готовых прийти на помощь. Это просто невероятная поддержка, которая очень облегчает нашу жизнь, привносит ощущение спокойствия, защищенности и абсолютного счастья ни смотря ни на что...!
Дорогие наши, пусть добро к Вам возвращается обратно в многократном размере, молю об этом!!!
Илюшенька стабилен, активен и готов гулять. Ждем, когда окончательно установится погода. Не рискуем сейчас, так как только что переболели. Но он смотрит в окошечко и ждет, всё вокруг зеленеет, значит - пора пришла)))

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Риммы Халитовны Ш. - 555 руб.,
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Т-Банк. - 500 руб.,
Т-Банк. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 6215 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
У нас всё более менее. Из-за режима дня выпадаю с силами, тяжеловато. Часто не спим ночами..
Не получается увеличить дозировку имуно-препарата против вирусов. За последние дни 2 раза пытались, но наступало резкое ухудшение по кишечнику - сильные боли, увеличение кратности стула и крови в нем. Скоро начнем гулять, я запереживала, тк если на улице случится такой приступ боли, я не справлюсь с Илюшей - плачет, дерется, очень сильный стал..(((
Позвонила врачу, решили, что на всё лето останемся на дозировке, которую Илюшу переносит хорошо. Толку от 1/2 капсулы не будет, это не терапевтическая дозировка, но за это время организм привыкнет, и дальше, надеемся, можно будет увеличивать смелее. Приобрели еще одну баночку препарата.
По этой причине и потерялись, было плохо на увеличение дозировки лекарства. Но сейчас всё слава Богу! Отдыхаем, восстанавливаемся, ждем, когда погода окончательно наладится..)
Спасибо за то, что Вы рядом! Слава Богу за всё!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Лилии Раульевны С. - 300 руб.,
Екатерины Викторовны Р. - 1500 руб.,
Инны Валерьевны Р. - 10000 руб.
Лилии Раульевны С. - 300 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 18315 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
У нас всё более менее.
Мы тут успели перетрухАть. Вызывали мастера, и в процессе его работы выяснялось, что он болеет 4 день, сразу не сознался(. Хотя и были включены бактерицидная лампа у входной двери и 2 бактерицидных рециркулятора, риск для Илюши заразиться всё равно высок, так как отсутствует местный иммунитет из-за наличия трахеостомической трубки.
Я очень молилась, чтобы пронесло. И пронесло, но частично, с малыми потерями! В те же сутки под утро поднялась температура выше 38, а я сразу, еще не дожидаясь ничего, после ухода мастера дала таблетку амиксина. И всё, кроме этого эпизода никакого продолжения не было! Мы пропили курсом амиксин - 3 таблетки. Слава Богу! Без антибиотика, без осложнений! Возможно, так произошло еще благодаря маленькой дозировке иммуномодулятора от вирусов, который мы принимаем каждый день.

Девочки, у нас такой вопрос. Для Илюши нашелся благотворитель, который дарит бризер. Чтобы для уязвимого особенного ребенка, сидящего постоянно дома, не было сквозняков от проветриваний, чтобы круглый год в квартиру была подача свежего чистого воздуха(без выбросов и нежелательных реакций). Ведь не гуляем практически 9 месяцев в году, а сатурация(содержание кислорода в организме) у Илюши ниже нормы, он постоянно нуждается в кислороде. Возможно, что Илюша будет лучше спать!
В интернете на мои вопросы очень мало информации. Если у кого-то есть опыт использования такого прибора, напишите, пожалуйста, мне в вотсап или телеграмм(номер телефона в профиле) прошу - поскорее.

Слава Богу за всё! Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Поступила денежка:
Эльвиры Райнесовны Е. - 350 руб.,
Т-Банк. - 500 руб.,
Риммы Халитовны Ш. - 500 руб.
На текущие нужды для Илюшеньки собрано 19665 руб.
Спасибо Всем неравнодушным людям! Храни Вас Господи!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте.
Мы пока еще дома, не гуляем. Пандус у подъезда не отремонтировали, нужно идти к директору управляющей компании. Ждем бабушку, чтобы в первый раз выйти на улицу. Пандус кривой, боюсь выберемся, а обратно не заедем. Да и коляску дорогущую жалко ломать(.. Мысленно уже готовлюсь обращаться в вышестоящие инстанции. Более месяца прошло со дня обращения.
Бабушка у нас с понедельника окончательно уходит на пенсию, очень тяжело ей уже работать, давление стало подниматься. Будет чаще к нам приезжать. Сразу же пойду решать вопрос с пандусом. Наконец займусь и своим здоровьем - низкий гемоглобин из-за проблем с желудком.. Да и все вопросы будем решать оперативней, буду мобильнее.
У Илюши последнюю неделю еще хуже стало со сном, делит на части, постоянная наша проблема, тяжело. Со стулом стало лучше, но кишечник к этому не готов, побаливает, делаем массаж. С прогулками сон обычно налаживался, помогай Господи!
В среду к нам хотят приехать из поликлиники, посмотреть Илюшу.
Этим летом госпитализироваться в стационары пока не планируем. Хотим заняться зубками, в нашем случае лечение только под наркозом. Есть одна стоматологическая клиника, которая лечит особенных деток вроде как бесплатно, по факту узнаем. Врач сказала сообщить, как будем готовы, она свяжется с ними. Боязно, если заболит зуб, куда ехать, в каких очередях сидеть, страшно представить.. Надо действовать.
Бризер нам установили, удалось испытать в прохладное время, сквозняки Илюше больше не грозят. Бризер подогревает входящий воздух. Воздуха свежего Илюше теперь будет хватать. Дышится заметно легче. Слава Богу за всё!
Спасибо за то, что Вы рядом!

[mama Iliushi]

Девочки, здравствуйте. Пандус не отремонтировали, но кто мы такие, чтобы не преодолеть и это препятствие..)))
Ура, мы гуляем!!! :)
Управляющая компания дала ответ, что нужно ремонтировать весь тротуар возле дома. Установили только полусферы. Будем "продавливать" этот вопрос через выше стоящие инстанции.
Илюша сейчас очень плохо спит. И почему то субфебрильная температура. 2 недели ждем врача, 2 раза она переносит прием. Никаких симптомов нет. Предполагаю, что на воспалительный процесс в кишечнике реакция, так бывает время от времени.
На днях позвонили генетикам, ждем очереди на запись. Анализ на полное секвинирование генома готов.
Все потихоньку делаем по мере поступления.
От Илюшеньки всем огромный привет! :)
Спаси Господи! Спасибо за то, что Вы рядом!