|
Мама двух красавиц
|
 |
« Ответ #9075 : 01 Февраля , 2026, 07:20:23 » |
|
Сообщение от мамы Илюши: Девочки, здравствуйте, мы в больнице. Не смогла написать в теме, на момент, когда могла, сайт не работал. Обследуемся. Очень плохо со сном тут, Илюша на капельницах. Предположения озвучивать пока не буду. Как будет точный диагноз, всё расскажу. Нам тут крайне тяжело. Бабушку впускают не надолго, переодевается и помогает- убраться в палате, чтобы я сходила в душ. Просим молитвенной помощи.
|
|
|
|
|
|
Мама двух красавиц
|
 |
« Ответ #9076 : 11 Февраля , 2026, 11:26:50 » |
|
Сообщение от Мамы Илюши: Девочки, здравствуйте. Мы в онкологическом отделении ОДКБ. Илюша в тяжелом состоянии, на кислороде, вчера было переливание крови, 3 антибиотика гр. резерва и еще много всего. Илюша прошел полное обследование. Диагноз: Миелодиспластический синдром. Во вторник прямо из отделения сан авиацией нас отправляют в Санкт-Петербург. Необходима молитвенная помощь и посильная материальная. Так как все, что будет необходимо Илюше мы в полном объеме взять с собой не сможем, придется покупать, как-то решать этот вопрос. Кроме того нас двое сопровождающих - я и бабушка Илюши(моя мама), без ее помощи нам не справиться. Нужно снять жилье для бабушки рядом с больницей. Здесь она к нам ходит каждый день... Девочки, мне было очень тяжело осознать, принять и написатьоб этом. Очень уставшая, сна мало, нужна Илюше 24/7. Помогите нам, пожалуйста, разместить информацию на детях 74.
|
|
|
|
|
|
Мама двух красавиц
|
 |
« Ответ #9077 : 20 Февраля , 2026, 15:38:55 » |
|
Cообщение от мамы Илюши: Девочки, здравствуйте. Мы на месте. Перелет был очень тяжелым, ночью, без сна, приемный покой, на следующий день сразу операция-центральный катетер и пункции костного мозга. Илюша температурит, 2 антибиотика, капельница круглосуточно. Нас в палате четверо, двое мам и двое детей, палата маленькая, дети на кроватях, мы на раскладушках. Главное-помощь. Около недели ждем результаты анализов и решение по ним врачей. Мы здесь, потому что в Челябинске наш диагноз не лечат. Просим молитвенной помощи, сил и мужества все преодолеть. Я заболела после самолета, соседка меня лечит. Слава Богу за все!
|
|
|
|
|
|
vic74
|
 |
« Ответ #9078 : 02 Марта , 2026, 19:54:05 » |
|
Добрый день! Ну как там Аня с Илюшей? 🙏🏻 есть информация?
|
|
|
|
|
|
Мама двух красавиц
|
 |
« Ответ #9079 : 17 Марта , 2026, 12:31:46 » |
|
Сообщение от мамы Илюши: Девочки, здравствуйте. Не могла собраться с силами, чтобы написать. Мы с 25 февраля в реанимации. На фоне вирусной инфекции(заболели всей палатой). Илюше ввели в первый раз препарат от мдс. И той же ночью с сильнейшей дыхательной недостаточностью наш мальчик попал на ивл. То, что мы пережили-очень страшно, на 15 литрах кислорода 12 часов с синими ручками Илюша был в страданиях. Просила врачей скорее подключить к ивл. Страшно... Сейчас Илюшу разбудили, но мы все еще с поддержкой ивл, но дышит сам. Плачет, плохо спит, в сознании. Ему страшно и надоело лежать. Вот такие новости.
Один из реаниматологов предложил после стабилизации Илюши попробовать еще раз начать препарат от мдс в условиях реанимации. Но врачи наши из отделения сказали, что сейчас в этом нет нужды. Инфекция спровоцировала костный мозг, и все показатели сейчас у нас хорошие, кроме гемоглобина. Я с Илюшей и днем, и ночью круглосуточно. Днем на кушетке, ночью на раскладушке. Ухаживаю, большинство функций персонала по уходу взяла на себя, чтобы не повредили ротик, носик и т.д. Чтобы не допустить инфекции со стороны трахеотомической трубки... Девочки, что у меня в душе творится, одному Богу известно... Но силы нужны неимоверные. Долго болела, сегодня закончила лечение. Здесь тяжело. Впервые увидела изнанку-внутрянку реанимации, все это угнетает. Приходят психологи, был психотерапевт. Врачи здесь очень хорошие. Слава Богу за всё! Просим молитвенной помощи за Илюшеньку, за нас обоих. Бабушка приходит каждый день, помогает-стирает, приносит из пункта выдачи все необходимое для Илюши(заказываем). Фонд бабушке снимал гостиницу в течение месяца, сейчас мы снимаем ей жилье своими силами. Будем рады любой помощи.
|
|
|
|
|
|
Smind
|
 |
« Ответ #9080 : 27 Апреля , 2026, 18:27:12 » |
|
ДД! Как дела у Ильи?
|
|
|
|
|
|
vic74
|
 |
« Ответ #9081 : 02 Мая , 2026, 10:29:02 » |
|
да. давно нет новостей. Волнительно….
|
|
|
|
|
|
Мама двух красавиц
|
 |
« Ответ #9082 : Вчера в 22:25:03 » |
|
Сообщение от мамы Илюши (28.03.2026): Девочки, здравствуйте. Завтра нас отправляют «домой». Раз анализы относительно не плохие, и лечение от мдс не требуется. Ни в какую нас не хотят брать в областной больнице, врачи договорились, что отправляют нас в 8-ку в инфекцию, обещают отдельный бокс. Плакала из-за этого, пыталась что-то поменять, но позвонил реаниматолог и сказал, что если отказываемся ехать в 8-ку, он не летит… Фактически загнали нас в угол. Билеты уже куплены. А по правилам нас должны взять обратно та больница и то отделение, которые направили в федеральный центр. Девочки, просим молитвенной помощи, чтобы улететь(здесь сейчас часто отменяют рейсы из-за дронов) и, чтобы перелет и вся дорога прошли максимально наилучшим образом, чтобы Илюшенька перенес полет хорошо, пусть все инфекции нас минуют🙏🙏🙏 У Илюши температура и сопли, подцепили, когда перевели в отделение, снова были в палате не одни, а соседи сморкались и чихали.. Господи, понеси нас на руках, молю!🙏🙏🙏 Слава Богу за все!🙏🙏🙏
Больше написать нет сил, собираем вещи
|
|
|
|
|
|
Мама двух красавиц
|
 |
« Ответ #9083 : Вчера в 22:27:53 » |
|
30.03.2026 сообщение от мамы Ани: Девочки, здравствуйте. Мы прилетели в Челябинск🙏🙏🙏 На месте. Условия здесь, конечно, грязь... С порога начала все мыть.. В боксе, бокс маленький, солнечная сторона. Нас пока не лечат, только берут анализы. Я на «автопилоте». Помогай, Господи!🙏🙏
Илюша перенес полет более менее. В самолете падала сатурация, реаниматолог подключал кислород. В палате уже, что успела - сделала. Дала необходимые лекарства, сделали ингаляцию, немного покушал, спит🙏
|
|
|
|
|
|
Мама двух красавиц
|
 |
« Ответ #9084 : Вчера в 22:28:48 » |
|
Раз мы из Челябинска, то нас должна брать городская больница, так решили врачи из областной больницы. А 8-ка «самый подходящий вариант». Сегодня все, кто к нам заходят, спрашивают - а с чем вы к нам поступили, какие жалобы? Заходили нач мед и зав. реанимации. Плохо, когда ребенка ведет одна организация, а потом спихивают на другую, которая совсем ребенка не знает…
Девочки, просим молитвенной помощи🙏🙏🙏 Илюше нелегко после перелета. Сатурацию не держит, сейчас буду будить и ингалировать снова. Потихоньку поить и кормить. Немного успокоилась после разговора с начмедом. Если вдруг Илюшу возьмут в реанимацию, она сказала, что против правил будут меня туда впускать. Это на тот случай, если потребуется переливание крови, гемоглобин 81((( А если более менее стабилизируется, воспалительные маркеры придут в норму, есть шанс, что мы поедем отсюда домой🙏🙏🙏
|
|
|
|
|
|
Мама двух красавиц
|
 |
« Ответ #9085 : Вчера в 22:30:18 » |
|
Сообщение от мамы Илюши(05.04.2026): Девочки, здравствуйте. Илюше полегче🙏. Есть еще небольшая зависимость от кислорода. Гемоглобин 99, мы без переливания. Результаты анализов на мнфекции отрицательные(естественно). Завтра едем в отделение городского паллиатива. Домой не решусь, пока не разрешится вопрос - если Илюше дома станет хуже, если потребуется переливание крови, кто нас возьмет. Только с уверенностью и знанием куда ехать при ухудшении состояния, мы вернемся домой. Илюша 2 недели после реанимации, после того, как выкарабкались, откармливаю, ручки стали лучше работать, переворачивается сам на бочок, сажаю на попу во время ингаляции, кручу-верчу, делаем вакуумный дренаж по спинке. Божьей помощи, Божьей милости и Благодати! С Праздником вас,🙏🙏🙏
|
|
|
|
|
|
Мама двух красавиц
|
 |
« Ответ #9086 : Вчера в 22:31:19 » |
|
Сообщение от мамы Илюши(06.05.2026): Девочки, дорогие наши, здравствуйте 🍃☀️ Я так выдохнула после всего.., до сих пор прихожу в себя, до сих пор приспосабливаемся к новой реальности🙏🙏🙏 Мы еще в паллиативном отделении. Илюша за 3 недели снова научился сидеть, двигаться, стал прежним 🙏🙏🙏 Гемоглобин постоянно держится на одном и том же уровне 80-83, это хорошо - хорошо, что стабильное состояние. Мы все ждали переливание крови, но похоже скоро без него поедем домой. Договорились, что переливание крови нам будут делать здесь🙏🙏🙏 Главный врач трубопрокатной больницы выделил целый корпус под паллиативное отделение, сделан свежий ремонт, палаты называются не палатами, а комнатами. В каждой палате новые функциональные кровати для деток, шторы, тюль, для мам - диванчики… Все сделано так для того, чтобы обстановка не напоминала больничные стены🙏 Низкий поклон ему и всем причастным за этот труд🙏 У Илюши время от времени поднимается температура, и никуда от этого не деться - симптомы нового диагноза. Мы теперь должны еженедельно следить за анализами крови, за показателями. Скоро домой🙏🙏🙏 Живем одним днем❤️☀️🍃 С благодарностью к жизни и Богу, слава Богу за все!🙏🙏🙏
|
|
|
|
|
|